La Voz de Alvaro

LA SUMA DE TODOS.....(BIS)

2010-03-07T19:16:00.002+01:00

Por si algunos caen por aquí y no por allá....
pongo link, merece la pena ver los avances que gracias a solo unos cuántos
y no a "La Suma de Todos".... está Álvaro consiguiendo.

http://de-que-depende.blogspot.com/

Mis primeros pasos

2010-01-14T14:42:00.002+01:00

CON VUESTRA AYUDA PODEMOS LOGRARLO¡¡

2010-01-13T16:11:00.004+01:00

Como ya sabéis Gobierno y Oposición parece que van a firmar un nuevo pacto educativo en el que los chicos/as con diversidad funcional no contamos, en ninguno de los 9 puntos que forman ese pacto se nombra ni siquiera de refilón nuestra educación, lo que la educación especial necesita, recursos, pedagogos...y tantísimas cosas más que parecían se iban a conseguir pero de nuevo

¡¡¡ PASAN DE NOSOTROS¡¡¡

Y para que rectifiquen, nos tomen en serio, se den cuenta que existimos a pesar de sus pesares

necesitamos vuestro apoyo, vuestras firmas, vuestro grito en el cielo , en definitiva vuestra SOLIDARIDAD.

Aquí os dejo el enlace a semejante notición y sus nueve puntos

Y Aquí el enlace para que firméis. ayudarnos no cuesta tanto.

Cuanto más eco hagamos de esta noticia, seguramente más conseguiremos que se avergüencen así que cualquier mención, post, o lo que se os ocurra será bienvenido.

FELICES DÍAS

2009-12-22T01:00:00.002+01:00

Ahora y siempre os deseo lo mejor para todos vosotros.

Pongamos Que Hablo

2009-12-14T02:07:00.009+01:00

De Madrid ¡¡

Pero por dónde pasamos?? Sr. Gallardón???? Glupsssssss

Los que no podemos pasear, cruzarnos de acera, los que corremos un tremendo peligro entre tanto hierro retorcido, aquellos que estamos más que hartos de sus "faraonadas" a costa de semejantes incomodidades absurdas, nosotros a los que nadie nos ha preguntado si queremos o no dos años o más de obras, solo queremos felicitarle la Navidad deseando que por lo menos tenga la enorme consideración de rebajar los bordillos¡¡¡¡ (tampoco es tanto pedir no le parece??)

Algo que por el momento mucho me temo que no va a ser asi...

Un Amigo/a Un Tesoro

2009-10-19T00:54:00.006+02:00

Andaba despistado desde hace unos cuantos días...

Entretenido en algunas cosas que me mantienen activo mentalmente, mis vídeo juegos tan adictivos como activadores neuronales, en los cuales cada día me demuestro que puedo sincronizar pensamiento y objetivos, y alcanzarlos con esa dosis extra que en todas mis actividades son imprescindibles para llegar a la meta.

En la música que tantos buenos ratos de desconexión vital me proporciona, cantar aprenderme algunas letras de esos cantantes que me llegan y me emocionan en ocasiones son una buena terapia para mi. Eso si sin abusos ni excesos, como todo en mi vida tengo que aplicarme ese lema de "Lo bueno si breve dos veces bueno".

Mis horas a la semana de "puesta en marcha" son importantísimas, el engranaje de mi cuerpo hay que mantenerlo engrasado y en forma, para que los ejes de rotación transmitan la potencia cada vez más necesaria, que no se oxiden ni se desande parte alguna del camino ya alcanzado.

Así que entre tanto trabajo pendiente, había olvidado que por este lado de la esfera hay amigos enormes que se acuerdan de mi y encima me dedican "premios".

Lirio (Espejo del Alma) es de aquellos humanos que siempre están de forma visible o no, pero su esencia o su presencia se hace palpable fácilmente, y hace unos días me ha dedicado un regalito:

Este premio/regalo implica que debo contarle alguno de mis secretos de la forma que sea, y creo que página a página así lo estoy haciendo. Y si alguno es de esos inconfesables casi que lo dejo en pause hasta mejor momento o tal vez alguna vez cuando menos lo esperes haga un destape
repentino.
Pero prefiero ir mostrándome tal y como soy , secretos incluidos, así a poquitos.
De todas maneras muchísimas gracias Lirio por estar siempre pendiente de mi.
También te queremos con el alma.

2 Años y lo que Queda (( Bis ))

2009-09-16T18:01:00.004+02:00

¡Decepción!

Este post se publicó en Junio y como de costumbre nadie de los que por aquí pasaron queriendo o sin querer, ninguno de los que se toparon con esta queja haciendo cualquier otra búsqueda, nadie dejó el más elemental comentario y no deja de parecerme chocante pero sobre todo muy triste.
Si tenemos que depender o esperar ayuda de los válidos validísimos de toda la vida , vamos listos¡¡, si el esfuerzo que hacemos por vivir no merece ni siquiera el apoyo de los que viven al límite sin nada que les entorpezca sus derechos ni sus deberes, si la complicidad general es tan mínima tendré que volver a cantar aquello de:

"Teatro lo tuyo es puro teatro"

De espera absurda, de infinitas mentiras que creímos se harían realidad pero solamente han sido puros engañabobos.
Funciona en alguna parte?,
Me temo que no, esto de momento solo ha sido una utilización cruel de "algunos" para sumar votos falsos de "otros", y seguimos reivindicando, saliendo a la calle , peleándonos con funcionarios incompetentes e insensibles con los que no va el asunto.
Ni siquiera la presencia de un abogado les intimida o presiona, y la desfachatez hace acto de presencia cuando explican o comentan sin mucho rubor que este expediente (y supongo que otros muchos) se han extraviado o traspapelado...
No es mi caso, pero hay muchas personas en situaciones extremas con problemas verdaderamente serios y profundos, gente que no puede salir de su casa o ni siquiera recibir la mínima ayuda para llevar una vida digna....
Y vuelvo a hacerme cruces, a darme de golpetazos en la pared cuando el inmovilismo, la quietud o la pasividad se hace patente en todos nosotros.
Una enorme parte de la población de este país sufre discriminación social, no disfrutan de las mismas posibilidades en todos los sentidos que el resto, pero como tienen unas u otras funciones estropeadas, alteradas, parece que les damos igual a esos que funcionan tan maravillosamente...
Me repito de nuevo y lo haré hasta la saciedad pero sigo de cerca algunos blogs entre ellos el de Ismael un amigo y luchador por esta causa y nunca veo o percibo noticias que me hagan ver ese rayo de esperanza.
No vamos a callar ni parar y de momento ante el silencio de la noche y el de la sociedad sólo me queda dar un grito para ver si alguien espabila :
¡¡¡ APLICACIÓN LEY DEPENDENCIA.....YA¡¡¡

Tormenta Emocional

2009-06-05T17:07:00.004+02:00

Es la que siento desde hace dos días.

Nada ni nadie puede echarme o echarnos una mano en los problemas que nos afectan a un determinado sector, pero si esperamos un acto de solidaridad, alguna palabra de ánimo para saber que no estamos definitivamente solos, gestos que hagan esta campaña algo más suave al sentirnos apoyados.

Pero al denunciar algo tan serio, tan grave como es una Ley aprobada y utilizada únicamente en favor de los políticos que no se ha hecho realidad, que aún después de dos años o más sigue sin ser efectiva, cuando esa Ley se incumple y muchos sufren por esa desidia,hubiésemos deseado que por lo menos nos hiciera saber la sociedad, que estamos en nuestra razón y que el pueblo también se siente ofendido por esta causa.

Por eso hoy siento esta tormenta emocional dentro de mi, acudo al blog por si alguien ha dejado un comentario que me de una pizca más de fuerza para seguir adelante y encuentro un enorme vacío, la nada.

Es posible leer algo serio y doloroso y pasar de puntillas por ello?, a mi me cuesta creerlo...

Igual es que Google y sus búsquedas se salta mi página y nadie levita por aquí...

Comprendo que implicarse en luchas imposibles es mucho más complicado que leer historias que nos aportan otro tipo de sentimientos, pero dónde hemos dejado la sensibilidad, el sentido lógico y humano de complicidad para con el otro?...

Sinceramente, empiezo a no creer en palabras vanas y huecas, me canso de seguir en esto si este trabajo no sirve para nada. Me duelen los silencios de todos los que por aquí habréis pasado.

Tiro la toalla con fuerza y enfado...

2 Años y lo que queda....

2009-06-04T01:28:00.004+02:00

De espera absurda, de infinitas mentiras que creímos se harían realidad pero solamente han sido puros engañabobos.

Funciona en alguna parte?,

Me temo que no, esto de momento solo ha sido una utilización cruel de "algunos" para sumar votos falsos de "otros", y seguimos reivindicando, saliendo a la calle , peleándonos con funcionarios incompetentes e insensibles con los que no va el asunto.

Ni siquiera la presencia de un abogado les intimida o presiona, y la desfachatez hace acto de presencia cuando explican o comentan sin mucho rubor que este expediente (y supongo que otros muchos) se han extraviado o traspapelado...

No es mi caso, pero hay muchas personas en situaciones extremas con problemas verdaderamente serios y profundos, gente que no puede salir de su casa o ni siquiera recibir la mínima ayuda para llevar una vida digna....

Y vuelvo a hacerme cruces, a darme de golpetazos en la pared cuando el inmovilismo, la quietud o la pasividad se hace patente en todos nosotros.

Una enorme parte de la población de este país sufre discriminación social, no disfrutan de las mismas posibilidades en todos los sentidos que el resto, pero como tienen unas u otras funciones estropeadas, alteradas, parece que les damos igual a esos que funcionan tan maravillosamente...

Me repito de nuevo y lo haré hasta la saciedad pero sigo de cerca algunos blogs entre ellos el de Ismael un amigo y luchador por esta causa y nunca veo o percibo noticias que me hagan ver ese rayo de esperanza.

No vamos a callar ni parar y de momento ante el silencio de la noche y el de la sociedad sólo me queda dar un grito para ver si alguien espabila :

¡¡¡ APLICACIÓN LEY DEPENDENCIA.....YA¡¡¡

PREMIO LIMONERO

2009-03-14T02:47:00.004+01:00

PREMIO LIMONERO

Este blog ha recibido este premio de manos del Blog de Carmen Derribando Barreras , un sitio excepcional , solidario y con un trabajo impresionante sobre el tema de la discapacidad y sus muchos problemas aún pendientes.

Creo que todos debemos a Carmen su tremendo esfuerzo por esta causa que hoy nos parece perdida, pero que seguro conseguimos a base de "ponernos muy pesados" que la sociedad y la convivencia algún día sean más justas, normales y sobre todo que en este mundo haya un sitio para todos sin codazos ni apretujones.

Siento mucho Carmen no haber podido recoger antes el premio, motivos personales me lo han impedido pero sabes que lo hago con muchisimo cariño.

No sé si soy un luchador o no realmente, pero lo que si creo que soy es alguien que no se puede callar ante tantisimas barbaridades y este espacio en blanco da mucho de si para decir, denunciar y hacer saber a los que no sufren de algunos impedimentos, que siempre se puede mejorar todo puede que sea utópico pero creo en ello firmemente.

Gracias por tu perseverancia y por acordarte de mi.

9 ESCALONES y pico...

2009-01-27T20:13:00.013+01:00

Sirven de pedestal para este edificio al que acudimos muchos de los que vivimos en Madrid ,cuando nos flojean las fuerzas, cuando cualquier parte de nuestro frágil cuerpo hace aguas, cuando se nos va la olla mucho o poco, e incluso cuando nos rompemos una pierna a causa de las nieves caídas.

Y hasta aquí todo casi perfecto, esta es la sanidad pública "gratuita" como creen y agradecen muchos (por dios¡¡¡),atención privilegiada, especialistas reconocidos, etc.

Pero no todo es tan brillante cuando tenemos algún impedimento más que los demás de por vida.

El acceso es tan sumamente vertical que todo se nos hace muchísimo más cuesta arriba, la mirada casi elevada hacia los cielos y desde abajo te sientes mínimo, casi invisible para los demás y piensas, juras (en arameo por supuesto), e inventas la trama a llevar a cabo, ¿como acceder hasta las alturas?..

Complicado nos lo ponen¡¡

Hacemos un estudio de la situación y descubrimos que a cada lado de la escalinata guardan custodia dos elevadores prehistóricos a modo de Urban sculpture metallic. Pero nadie que allí los ponga en marcha o los vigile.
Esperamos y damos gracias porque no llueve, no hay vientos racheados de 250 km/h, no nieva, el frío es como dicen por ahí "fruto del tiempo" y hemos venido pertrechados adecuadamente. Por fin un bedel aburrido (que será los días de llenazo??), se da cuenta que allí abajo del todo, casi en los infiernos, estamos esperando posiblemente el poder subir porque tenemos hora con el especialista y no hay forma, baja desganado (como no), nos da el aviso de: "cuidado no funciona demasiado bien", pero eso era evidente.

Conquistamos la cima sin contratiempos.

Puede que esta escena se repita cada día en cada ciudad, pero la Comunidad de Madrid se lleva el globo de Oro en desinterés social, en pasotismo hacia sus ciudadanos, conseguiendo que tengamos el vaso de la paciencia colmado a tope, la desilusión por los suelos y unas ganas enormes de deciros muy alto lo ineptos que sois.

Cansancio es lo que sentimos cada mañana, al ver que no se hace nada para que la ciudad, los servicios básicos y los no tan básicos sean un aliciente y no una lucha a brazo partido añadida a nuestras vidas.

ALGO TAN SENCILLO

2009-01-26T23:47:00.000+01:00

Pero al parecer tan inalcanzable...

Me hago Eco...Derechos Humanos

2008-10-20T19:31:00.006+02:00

Aunque me hubiese gustado estar allí siendo uno más, dando un poco el kante para que no callen nuestras voces...
Algo altruista, utópico y puede que con un poco de síndrome de Peter Pan...pero así soy yo , los que creemos en las libertades y sobre todo en "Los Derechos Humanos"

II RED DE MARCHAS POR LA VISIBILIDAD DE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL

Se suele creer, en general, que una mujer en silla de ruedas es una discapacitada porque, por ejemplo, no puede subir una escalera... Igual no nos detuvimos a pensar que quizá el problema sea la escalera y la solución una simple rampa accesible.

Se suele creer, en general, que un chaval autista es un ser hermético que no se comunica... Igual no nos detuvimos a pensar que quizá la limitación proceda de la parte incapaz de entenderle.

Se suele creer, en general, que una persona mayor ya no sirve para nada... Igual no nos detuvimos a pensar que son ellos quienes con su sabiduría nos pueden enseñar.

Se suele creer, en general, que a una persona sorda no le interesa el cine o la televisión... Igual no nos detuvimos a pensar que sólo harían falta unos subtítulos.

Se suele creer, en general, que una madre ha de posibilitar con sus solas fuerzas el acceso al mundo de su hijo con parálisis cerebral... Igual no nos detuvimos a pensar que esa sólo puede ser una labor social.

Pero la realidad es, más bien,
• que no hay gente discapacitada, sino sociedades inaccesibles a la diversidad;

• que todas las personas aportan a la riqueza de lo común y todas las diferencias provienen de seres humanos iguales en dignidad y valor;

• que tu barrio, tu ciudad, que el mundo es de todos y todas;

• que no hay gente que valga más que otra;

• que la riqueza está en la diversidad;

• que el centro de la vida es desarrollar la potencialidad de todos los seres humanos y no engrosar los beneficios de unos seres humanos pocos...

Entonces vente con tu diversidad, con tu silla, con su bipolaridad, con tu abuela con su alzheimer, con su síndrome de down, con tu autismo, con su sordera, con tu ceguera... a gritar por un mundo accesible para todas y todos, por un mundo de diversas y diversos, por un mundo de iguales.

Texto del blog de Ismael

Sería bueno si todos dejásemos un comentario en su blog, como apoyo a esta Marcha.

Superación "Can"

2008-04-12T19:18:00.004+02:00

Me ha llegado este vídeo,uno de los muchos que podemos encontrar en la red, pero tiene algo de especial el poder de la superación física pero sobre todo mental de los humanos. Con él se hace más que patente aquello de "querer es poder",pero esto es ir más lejos es hacer que nuestras ilusiones sean también las de los que queremos aunque lo tengan complicado, es demostrar al mundo que podemos si lo intentamos, es el arte de la superación y sus enormes consecuencias emocionales...
Impacta pero enseña, emociona y revuelve el alma, causa envidia por la fortaleza y el aplomo que no todos somos capaces de llevar hasta esas envidiables alturas.

La historia: Un padre Australiano decide hacer realidad su mayor ilusión competir en el Ironman con su hijo afectado de parálisis cerebral, nunca vio la situación de su hijo como obstáculo y entrenó muy fuerte - junto con su hijo - por varios años hasta que llego la hora.
Inscribió a su hijo y a él mismo al Ironman de Australia.

Esta es una prueba para gente grande... realmente
gente con mentalidad ganadora, ejemplar, y con convicciones realmente
fuertes, y terminar un Ironman es algo fuera de este mundo. La prueba esta compuesta de tres partes comenzando casi siempre al amanecer:
1.- Nadar en el mar, o lago un tramo de 4 kms (con el frío de la mañana).
2.- Salir de nadar y tomar la bicicleta de ruta y recorrer un trayecto
de 180 kms ininterrumpidos, con subidas y bajadas muy pesadas.
3.- Terminando la ruta de bicicleta, se termina la prueba con un maratón de
42.5 kms, lo cual es una prueba extremadamente agotadora tanto física pero
primordialmente mental.

Los campeones del mundo lo hacen en 8 horas 15 minutos aproximadamente. Uno
de los tantos que compitieron - Mexicano - terminó el pasado fin de semana
su primer Ironman de Australia con un tiempo de 12 horas 8 minutos
ininterrumpidos. El Australiano - de la historia - lo terminó en casi 17
horas, donde las autopistas, circuitos, etc. son cerrados para el transito
de los lugareños y continuar la vida como cualquier otro día, pero en este
caso, al ver la prueba y quien la estaba ejecutando, la dejaron cerrada
hasta que la terminaran por completo, al grado que se hizo de noche !Lo mas
bonito y sorprendente de esta persona - y las que hacen este tipo de
eventos - es que son personas mas fuertes mental que físicamente. Logró
terminarlo con su hijo, y realmente es motivante y fuerte.

El vídeo se llama "Can" (puedo), algo que algún día en otros aspectos puede que todos podamos decir de manera alta y fuerte, porque se trata de querer poder hacer infinitas cosas para que la vida sea algo menos agria, querer y poder hacerlos sentir más importantes aunque no vayamos a un Triatlón, poder y querer realizar algunas menudencias que conviertan la vida en una aventura deseable y fantástica.

REDIRECCIONANDO

2008-03-03T01:13:00.024+01:00

A quién interese...

Para aquellos que quieran saber de mis "pequeñas aventuras", las que soy capaz de conseguir cuando personas desinteresadas me dedican tiempo, esfuerzo pero sobre todo energías y ganas de trabajar conmigo, les remito a mi otro blog DQD.Mi mejoría bien vale una fuerte y ambiciosa apuesta
Como la de muchas otras personas en similar situación a la mia.

ILUSTRÍSIMAS , ILUSTRÍSIMOS....CAM

2008-02-14T02:00:00.011+01:00

Ya estoy de nuevo sin oficio ni beneficio,una palpitación me decía que tampoco ahora iba a ser mi gran momento...
Mi siempre querida y no por ello menos ponderada Comunidad de Madrid,me ha echado de otro centro en el que tampoco encajo ya que no lo han dotado de los medios suficientes,¡¡debe ser que no lo consideran oportuno¡¡ ¿para qué gastar dinero en tonterías?.
Pero yo sí considero que es mi deber denunciarlo y decir que las cosas no debieran seguir funcionando asi, pero alguién sabe como funcionan? a caso levantan sus Ilmas posaderas algunos de ellos para ver si los centros que han aprobado,(puedo imaginarme cómo),reúnen todo lo que las personas como yo,(incluso los que son algo más facilitos) precisamos para que nuestra calidad de vida sea un poco, sólo un poco mejor?, la respuesta es un NO mayúsculo y doloroso.
Y vuelven a la carga con la cantinela de no hay recursos...¿cómo?
No hay recursos para atender nuestras necesidades más básicas? No podemos sociabilizarnos como el resto? No merecemos que los proyectos sean GRANDES PROYECTOS y no chalecitos adosados eso si medianamente adaptados?.
Siento mi tono airado incluso colérico,pero hasta aquí hemos llegado o nos ponemos a trabajar en serio por aquellos a los que nos chirrian más las piezas que a los demás o dejamos de ser un país avanzado y moderno, no se pueden juntar jamás las churras con las merinas, seguro que ustedes padres y madres de la patria todopoderosos saben el porqué?

EN LA CUERDA FLOJA

2008-02-07T16:33:00.000+01:00

Parece que de repente se ha encontrado solución a mi situación de "inactivo a la fuerza", y digo ese parece tan sigiloso porque ya no nos atrevemos a decir nada en voz alta y con fuerza, normalmente cuando creemos haber encontrado ese Centro que desde hace años espero para que me dé además de estabilidad, tratamientos, mejoría para mis problemas psicológicos, fisioterapia que ayude a sentirme mejor y más vital, siempre que pensamos éste es el apropiado saltan chispas por algún lado y de manera irreversible se forma un cortacircuito...

De momento y como no podía ser de otra forma estoy en fase de prueba, seré el candidato ideal o algunas de mis peculiaridades no entran en su base de datos?, habrán contado que algunas personas, entre ellas yo, tenemos unas características algo especiales, pero no por ello intratables, y que tienen con dedicación, personal especializado, paciencia, cariño ligeras mejorías y soluciones?
Me mantengo por ahora en la cuerda floja, me debato entre mis arrebatos incontrolados y el interés que ellos pongan en ayudarme a controlarlos, no es tarea agradable vivir en un "si es no es", pero parece que de momento es lo que hay...

La experiencia nos dice que no solo deben evaluarme ellos, también nosotros tenemos que pasarles una ITV apropiada, ya no queremos medias tintas ni que experimenten con nosotros, se les supone una valía y ahora les toca el turno de demostrarlo.

Lo malo de esto es que siempre seré yo el inapropiado, el que no reuno condiciones para estar entre ellos, el retorcido, en definitiva la persona a la que se margina por ineptitud de unos cuantos... también aqui es lo que hay.

Y de repente un PrEmIo

2008-01-29T01:12:00.000+01:00

Siempre da un gran subidón saber que alguien se acuerda de nosotros mencionándonos por uno u otro motivo. En este caso es mi amiga Lirio la que decide enviarme un premio que a su vez ella ha recogido... Los motivos? sinceramente los ignoro, pero si en este blog escribimos algo que le llene, si leernos a pesar de nuestras miles de quejas diarias le causa algún tipo de motivación, si sabe que aquí y entre estas muchísimas letras tiene unos cuantos buenos amigos de verdad... es motivo más que suficiente para recoger ese premio con muchísimo entusiasmo, tú si que tienes un corazón inmenso...

Por lo que he leído la idea de este premio es mencionar a aquellos blogs que nos gustan y sobre todo a los que visitamos con mayor frecuencia, claro está si los visitamos a menudo se da por supuesto que nos encantan¡¡
Las bases son:
-Hacer un post indicando el link de la persona que nos entrega el premio.
-Mencionar la categoría (en este caso "buenos blogs y que uno acostumbra a visitar regularmente")
-Poner la imagen de la cabecera correspondiente al premio
- Entregarlo a siete blogs

Y ahora ya pasamos a entregar a los que lo merecen según nosotros:

close2u (Raindrop), capaz de contar todo tipo de historias, ameno, divertido y sobre todo un buen amigo que jamás falla, sus comentarios son oportunos y siempre está al quite dándonos el empujoncito que nos falta...
GemaBlog (Gema), sin ella no hubiéramos llegado tan lejos en nuestros blogs es "el alma mater" y por supuesto mi libro de cabecera, de donde habríamos sacado tantos códigos y truquillos si ella no hubiese estado siempre ahí, al margen que leerla y aprender de ella siempre es un nuevo juego...
Desde mi silla de ruedas (Ismael), amigo y colega en silla y en todas esas luchas por las que nos desgañitamos unos cuantos, es un peleón incansable y escribe como nadie, un placer leerte y saber que con gente como tú esto seguro que algún día pega un cambio...

Y si me lo permitis ya que la causa bien merece este premio a mi "otro yo", cada uno por nuestro lado peleando con el tiempo y con los temas a tratar intentamos dar a conocer este mundo que como el sur....también existe... de los discapacitados, diversos funcionales o como queráis llamarnos, un mundo nada fácil os lo aseguro pero que convencidos estamos que podría mejorar bastante, por eso esperamos colaboración y empuje...
DeQuéDepende?( mi otro yo).... solo puedo decir que me leo bastante¡¡¡

Muchas gracias Lirio.

CARTA A LA REDACCIÓN DEL PERIÓDICO EL PAÍS

2008-01-16T02:25:00.001+01:00

(la cual no han publicado, ni hemos tenido noticias de ellos... :(

Asuntos de minorías encuentran con frecuencia mucha más repercusión en los medios públicos de difusión que otros que afectan a un colectivo más amplio.

Conocido es el desprecio del Gobierno de la Comunidad de Madrid a la Ley de la Dependencia, cuyo origen está en el simple hecho de ser una ley socialista, y con ello están quitando la posibilidad de mejorar en su calidad de vida (y en muchos casos, de muerte) a un colectivo muy importante. Y es que, como decía el dramaturgo alemán Berthold Brecht, la idiotez se hace invisible cuando adquiere grandes proporciones.

La proximidad de las elecciones de marzo 2008 intuyo que ha encendido las alarmas en el PP, y deduzco que se han impartido instrucciones al Gobierno de la Comunidad de Madrid (desconozco cuál es la situación en otras gobernadas por el mismo partido, pero puedo imaginármelo) para cubrir con una pátina de decencia estadísticas que, sin temor a equivocarme, aparecerán publicadas en lás próximas semanas y que volverán, una vez más, a engañar al gran público a través de los medios de comunicación, el suyo (El País) incluído.

La Comunidad de Madrid difundió recientemente un díptico con el nombre "El reconocimiento de la Situación de le Dependencia", explicando muy sucintamente la ley, e indicando los pasos a seguir para poder acogerse a ella. En uno de los apartados (" ¿cuál es el siguiente paso una vez entregada la solicitud?") se indica: .... desde la Comunidad de Madrid se pondrán en contacto con el solicitante para fijar la fecha de valoración, conforme al baremo aprobado ... Ya en El País del 22.01.2007 (Sección Sociedad, página 37) se indicaba que la valoración de los solicitantes se podría hacer en el domicilio o en un centro específico, en función de las condiciones de cada persona.

Pues bien, la Comunidad de Madrid, para aparentar que está haciendo los deberes que marca la ley, y con ello salvar su imagen y no verse penalizada en la próxima cita con las urnas, ha encontrado una fórmula muy sui generis de medir la discapacidad de los solicitantes, sin ponerse en contacto con ellos, ni valorándolos en entrevistas personales ni analizando su entorno social. Se está basando en simples informes escritos, mostrando una vez más EL MAYOR DE LOS DESPRECIOS hacia este colectivo hipersensible.

Les resumiré, a título de ejemplo de lo que está ocurriendo, mi caso en concreto, que es fiel reflejo de la situación:

El 28.05.2007 presenté la solicitud de reconocimiento de la situación de dependencia para mi hijo Alvaro (24 años), que tuvo registro de entrada nº 2007/447519, a la que acompañé todos los documentos solicitados, incluído su certificado de minusvalía del año 1.999 (cito este documento, establecido hace más de 8 años, por la importancia que luego se verá).

El 23.11.2007 me remite un escrito la Consejería de Familia y Asuntos Sociales, registro de salida nº 08/311863.9/07, resolviendo el expediente 3617/2007(P), basándose en que con fecha 07/08/1999 el órgano competente dictó Resolución por la que se reconoce un grado total de minusvalía del 75% y necesidad de concurso de tercera persona de 18 puntos y en base a ello resuelve reconocer la situación de dependencia de ALVARO VILLANUEVA MARIN en Grado I, nivel 2 (dependencia moderada).

Volviendo de nuevo a El País del 22.01.2007, y aplicando el baremo para discapacitados y enfermos mentales en función de la actividad para la que se aprecia incapacidad o dificultad, mi hijo está sin ningún tipo de dudas en el Grado III (grandes dependientes), pues para todas y cada una de aquellas actividades valorables su incapacidad es total. Y ello, si la cita personal se hubiera producido, se hubiera fácilmente evidenciado.

Por favor, redactores de El País, que no les manipulen y les hagan comulgar con ruedas de molino. Estén por favor atentos cuando se publiquen próximamente estadísticas de la situación en la Comunidad de Madrid, pues las cifras están interesadamente falseadas.

El expediente de mi hijo Alvaro, por supuesto y manteniendo su privacidad, lo pongo a su disposición.

Muchas gracias por la atención que dispensen a este escrito.

FELIZ NAVIDAD A TODOS

2007-12-23T01:16:00.001+01:00

"FIONA" Y YO... OS DESEAMOS FELIZ NAVIDAD Y QUE EL NUEVO AÑO 2008 SEA MUCHÍSIMO MEJOR PARA TODOS¡¡¡

CARA Y CRUZ DE UN MISMO PROBLEMA

2007-09-23T22:21:00.000+02:00

LA CRUZ

Madrid, mi calle y los alrededores por los que me muevo cada día.

Un entorno como se puede ver en las imágenes nada propicio para mi movilidad complicada, aceras con bordillos enormes sin rebajar la mayoría de ellos, con "baches milenarios" que Gallardón and Company se han negado a arreglar, ¿será por falta de presupuesto?, cruces que más parecen el baúl de los recuerdos por lo recargados que están, allí se juntan la farola, el semáforo, los pivotes para que el incivico conductor no aparque dónde no debe, algún que otro contenedor, y si tengo mucha suerte queda un minúsculo hueco por el que cabe mi silla de ruedas y mi perra, eso si justitos. Lo complicado viene cuando no hay semáforo o paso de cebra, entonces los coches aparcados pegados unos a otros no dejan espacio ni siquiera para el peatón vertical, cómo hago yo entonces?, no me queda otra solución que recorrer un enorme espacio, eso casi siempre cuesta arriba,hasta el siguiente cruce si no quiero perder la vida en el intento...

LA CARA

Inglaterra, Escocia y cualquier otro país de Europa, sensibilidad y aprendizaje.

Allí hacer la vida un poco más fácil es tarea de cada día, en cada rincón incluso en medio de un bosque o parque cualquier barrera arquitectónica la solventan rapidamente. Aceras con un rebaje hecho a la medida de cualquier silla de ruedas, incluso algunas sin subidas y bajadas. Señales que indicatorias para que nada se quede a medias. Otra cultura, otra educación no digo que mejor o peor, pero si más solidaria y civilizada. En estos paises la gente mayor va en una especie de sillas-motos aunque no sean discapacitados, pero si son mayores y sus piernas cansadas. Discapacitados somos o seremos todos en algún momento y la previsión es necesaria. Vuelve a hacerse realidad aquél triste slogan de hace muchos años "Spain is Different"... y nos lo hemos creido a rajatabla. No me gustan las copias, ni los plagios pero a veces es necesario aprender del que sabe y enseñar a el que no tiene predisposición.

Se lo agradezco

2007-06-14T21:27:00.001+02:00

...pero no¡¡¡ no solo eso es suficiente

Y algo más que tal?...
esto es como eso de "mucho te quiero perrico, pero pan poquico"

CONTESTACION DE ANA BOTELLA

2007-06-14T21:22:00.000+02:00

Madrid, 27 de febrero de 2007

Estimada Susana:

He leído con preocupación su correo electrónico y he visitado su blog para conocer un poco mejor su historia. Lamento la difícil situación por la que atraviesa su hijo Álvaro. Creo realmente admirable la entereza con la que usted lucha por su hijo y quiero apoyarle en su esfuerzo por conseguir una plaza definitiva para Álvaro.

He escrito a la Consejera de Familia y Asuntos Sociales, Dª Beatriz Elorriaga, rogándole que se interese por la situación de Álvaro. Confío en que hará lo que esté en su mano.

Deseo sinceramente que pronto encuentre una solución que dé estabilidad y mejoría a su hijo Álvaro.

Un cordial saludo,

Ana Botella Serrano
Concejala del Área de Gobierno de Empleo y Servicios a la Ciudadanía

SOY YO EL QUE SIGUE AQUI¡¡

2007-06-14T20:30:00.000+02:00

Mucho tiempo sin actualizar el blog, nos hemos descuidado pensando y confiando que las cosas, los problemas que siempre ocupan nuestra vida sin dejarnos ni a sol ni a sombra , en algún momento tendrían una solución. Esa lucecita que todos esperamos ver y no precisamente al final de ningún túnel largo y de mal agüero, esa incandescencia que esperábamos nos apaciguase un poco la vida, parece que un año más sigue sin aparecer, es evidente que la claridad no alumbra de igual manera a todos, y me fastidia recurrir al discurso facilón de la queja, de la minoría que no grita, al sermón que siempre utilizamos los que estamos más indefensos, pero siguen sin dejarnos más remedio que la pataleta enfurecida y colérica.
Se acaba el curso pero para Álvaro comienzan los problemas, el dónde, el cuándo , el cómo....
y es llamativo que nunca nadie sepa nada, que todo sea un ir y venir y un más de lo mismo, el Desierto del Gobbi sigue siendo una constante en nuestras vidas, y como si habitásemos en él nos sentimos, nada positivo sucede jamás ni tampoco nadie que se alarme porque las cosas no cambian... Ya no hay espíritus inquietos? A nadie le importa que la salud mental, física y psíquica de algunos por muy pequeño numero que sean, se vea afectada de manera importante?

Vergüenza torera ¡¡¡

He llegado a pensar que da igual a quién hables, a quién te dirijas, efectivamente las palabras siempre son alentadoras (traidoras), tranquilizadoras (mentiras), prometedoras (cuentistas)....
no me dejan otra alternativa que la enorme duda de todos y de todo, y si lo que digo aunque mis palabras caigan saco rotisimo es mentira...solo pedimos hechos, pero lo fácil es escribir letras que ilusionen a las gentes ofreciéndoles un mundo mejor y lo complicado o trabajoso es hacer que esas palabras pasen a ser realidades, soluciones y mejoras en general.
Nosotros hemos actualizado nuestro espacio, el lugar que nos permite decir lo que muchos no quieren oír, donde podemos explayarnos, lo hemos vestido de verano para dar un aire nuevo, cosa que otros no hacen jamás.... Pero no vamos a perder la ilusión de ser oídos porque algunos sean sordos de nacimiento, siempre está la esperanza de que el mundo dé un giro y alguien que nos lea por casualidad se comprometa a cambiar muchas cosas pero de verdad.

SENTIMOS MUCHO REPETIRNOS

2007-02-14T01:27:00.000+01:00

Pero nos queda otra opción?, la auténtica realidad es que nos sentimos en un gran desierto, quienes pueden no hacen y los que queremos hacer no podemos, todo es un gran caos sin sentido alguno.
Por eso nos repetimos en nuestras frases, por si tuviesemos la suerte, ¡¡bendita palabra¡¡, que alguién con buen hacer, con ganas de mejorar lo que siempre se deja a medias leyera algunas frases de este blog y de muchos otros que rondan por el espacio contando en voz baja lo que debe y lo que no debe ser. Todos nosotros no pedimos cosas extraordinarias, esas nos las dá el aprendizaje de vida, sólo queremos ligeras mejoras, por otro lado lógicas, que no hagamos de nuestra vida una auténtica ruleta rusa continúa.
El tiempo pasa pero nada suena mejor que hace unos años, no hay medallas que ponerse señores, de momento nada ha cambiado. Si, puede que una Ley que pulula por ahí haciéndose la creida ella misma, pensando que es la caja de Pandora, pero simplemente es un amasijo de palabras que de momento y mientras la sensibilización del pueblo no se haga de manera palpable, sólo se quedará en eso.
Muchos no están conmigo y lo entiendo, pero insisto en que esto no es más que un grandioso y estruendoso :
¡¡ CALLATE LA BOCA ¡¡

La Voz de Alvaro: HACEMOS LO QUE DEBEMOS, AUNQUE LAS INSTITUCIONES NOS DEBAN LO QUE NO HACEN

2007-02-14T01:20:00.000+01:00

La Voz de Alvaro: HACEMOS LO QUE DEBEMOS, AUNQUE LAS INSTITUCIONES NOS DEBAN LO QUE NO HACEN

"La Aventura Fantasma continúa" ...CARTA A ANA BOTELLA

2007-02-14T01:10:00.000+01:00

Sra.ANA BOTELLA 30-01-2007

Muy señora mía,

Recurro a usted ante la difícil situación que desde hace años vengo sufriendo junto a mi hijo ÁLVARO VILLANUEVA MARÍN, chico de 23 años afectado de múltiples deficiencias físicas y psíquicas.
La historia de ALVARO es muy larga por lo que es imposible resumir en unas lineas via e-mail. Lo que me lleva a escribirle es el trato vejatorio, insultante y denigrante que se le está dando a ÁLVARO por parte de la COMUNIDAD DE MADRID y sus responsables.
Hasta el 13 de septiembre del pasado año, ÁLVARO estuvo en el centro BOBATH, pero por diversos motivos, el primero y principal la falta evidente de personal, mi hijo fue echado a la calle de una hora para otra, cosa que en su momento denunciamos ante la CONSEJERÍA DE FAMILIA Y ASUNTOS SOCIALES, haciéndo caso omiso de la situación, de todo ésto tengo documentación, faxes, etc. ÁLVARO, por su problemática, necesita un cuidador permanente y esto es algo que la COMUNIDAD, LA CONSEJERÍA, no puede, no quiere o no sabe entender.
Después de dos meses de pelea con los responsables de esa CONSEJERÍA, y ante su falta de sensibilidad y atención, conseguimos una entrevista con Dña.Carmen Pérez Anchuela, una persona aunque dificil de conectar con ella, por lo menos sí alguien sensible, que solucionó el problema de manera rápida, aunque no definitiva, cómo es evidente.
Pero la historia se repite, ÁLVARO entró en el Centro Dato y ahí está, esperando que la COMUNIDAD le otorgue plaza definitiva, o bien que en el Centro Dato II se le dé dicha plaza,o cualquier otra solución que quieran darnos y mientras seguimos con la incertidumbre de hasta cuándo ÁLVARO seguirá ahí, siempre con la espada encima de la cabeza esperando que otra vez, lo manden a casa por la mala gestión de unos cuántos a los que la estabilidad psíquica , física y afectiva de mi hijo ALVARO, les importa... NADA.
Esta mañana, recibo una llamada del director del centro Dato, al que estoy agradecida por habernos echado un cable en su momento, diciéndome que él se había comprometido hasta finales de Diciembre y ya ha pasado un mes más,pero que los responsables de la Consejería no le dicen nada y siguen sin dar la cara, y mucho menos sin poner solución alguna al caso de ALVARO , en definitiva, le he visto con "ganas de poner a Álvaro de nuevo en la calle".

Podrá usted imaginar cómo nos sentimos de nuevo. El jueguecito sucio y pasivo que se traen no es nada favorable para mi hijo, ya que cuando empieza a entablar buena relación con el centro que corresponda, siempre y por motivos burocráticos buscan la manera de romper su estabilidad, sin la menor consideración hacía una persona cómo él, con grandes deficiencias sobre todo psíquicas,sabiendo que todo esto sólo le lleva a dar un paso atrás de gigante, algo que impide su mejoría gravemente.

Parecía que este año todo iba a cambiar, la Ley de Dependecia, la sensibilización de la sociedad, el interés aparentemente auténtico de Políticos y Organismos, pero la única realidad sólo se refleja en grandes titulares, con un también único afán, votos.

Le adjunto la dirección del Blog de ALVARO, dónde puede ver la realidad de su situación y las injusticias que se comenten.
http://vozdealvaro.blogspot.com/

Esperando sus noticias o por lo menos su atención y su contestación
Le saludo atentamente
Susana Marín Díez

2006-10-25T02:05:00.001+02:00

Recién aprobada en el Congreso de los Diputados, y aún pendiente de trámite en el Senado, la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, cada día oímos a los políticos hablar a boca llena de las excelencias de esta ley, mientras que en contra de toda lógica Álvaro sufre desde hace meses una grave discriminación por parte de las autoridades de la Comunidad de Madrid, al expulsarle del centro donde asistía y dejándole sin la asistencia que requiere su diversidad funcional y sobre todo y lo más doloroso haciendo caso omiso a todas las solicitudes que hemos formulado, con lo cual desde junio pasado no puede acudir al centro al que asistía cada día, ni a cualquier otro.

Álvaro llevaba asistiendo a la Fundación Bobath con una plaza otorgada por la Comunidad de Madrid, desde Septiembre del 2004, este sería su tercer año en dicho centro. El pasado mes de mayo fuimos citados por la directora, Luisa Funes, la cual nos expuso la problemática que les suponía atender a Álvaro por la demanda de atención que él precisa y que sería necesario contar con un terapeuta de apoyo, algo que el Centro Bobath, según su directora, no podía resolver por falta de medios económicos. Nos hicimos cargo del asunto, dispuestos siempre a buscar soluciones.
Nuestro primer paso fue acudir a la Fundación ONCE, de la cual Álvaro es afiliado (nº 63.229) desde 1990, solicitamos una entrevista con Francisco Maldonado que amablemente nos recibió el día 31 de ese mismo mes de mayo, informándole de la situación en que nos encontrábamos, él nos dijo que estudiarían si era factible conceder esa ayuda para la contratación del terapeuta de apoyo.
En septiembre Álvaro volvió a su centro el día 13 y a los dos días el mismo centro nos exigió que hasta que la ONCE no resolviese la solicitud, hiciésemos nosotros un contrato laboral a la persona seleccionada. Nos pareció que nosotros, como particulares, no debíamos hacer ese contrato laboral, además de parecernos que no estábamos legitimados para ello, ni tampoco dispuestos a más exigencias por su parte.
La decisión inmediata de la Fundación Bobath fue echar a Álvaro ese mismo día.
Por tanto, se encuentra desde ese momento en casa, sin saber ni entender él qué es lo que está pasando, con el consiguiente perjuicio físico y psicológico que esta situación le está causando.
Nuestro siguiente paso, la Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid. Allí fuimos atendidos por Pilar Acebo, trabajadora social de la Comunidad, que dijo pasar el asunto a sus superiores. Intentamos por todos los medios hablar o entrevistarnos con Mª Inés Marín Carrera, “Subdirectora General de Recursos y Programas para personas con Discapacidad”, pero todo fue en vano, jamás tuvo la delicadeza de atendernos, y tampoco jamás he recibido una llamada de ella.
Dimos un paso adelante ante toda esta incongruencia de situaciones, y solicitamos mediante varios faxes urgentes una entrevista con Beatriz Elorriaga, Consejera de Familia y Asuntos Sociales, como era evidente ella no estaba para nadie, y fuimos atendidos por Jorge Arnáiz que tomó nota de cuanto le expusimos y nos dijo que, con carácter urgente, prepararía un informe. De esa consejería no hemos sabido nada más, sólo que ese informe fue entregado a uno de sus consejeros el 9-10-06.

La Delegación Territorial de la ONCE, por medio de Mª Dolores Lorenzo, se puso en contacto con nosotros después de recibir nuestra carta y si no contemplaban una solución para nuestro caso, por ser algo de tipo extraordinario, sí por lo menos acceden a una ayuda, no con carácter indefinido pero si temporal, de dos o tres meses, cosa que no le soluciona a Álvaro demasiado pero que por lo menos es un comienzo.
Esta es la terrible negligencia de nuestros políticos, y de todos aquellos que manejan con sus hilos nuestras vidas, dándonos nada a cambio de todo.
A consecuencia de estas actitudes y de esta falta de interés, Álvaro se encuentra con una inestabilidad psicológica cada día mayor, como así lo demuestra el informe del médico que habitualmente lo trata.

SU HISTORIA.

2006-10-21T22:06:00.001+02:00

Hablo en nombre de Álvaro, mi hijo.Él podría contaros quizás mejor que yo lo que lleva sufriendo en estos veinte años, pero sus múltiples disfunciones, su memoria algo distorsionada, seguramente porque a veces es mejor olvidarse de alguna parte negativa de nuestra historia, hacen que me convierta yo, su madre, en portadora de sus palabras al relatarla.

A los 3 años de edad le detectaron un glioma (astrocitoma microquístico) en el mesencéfalo. Ningún médico se atrevía a operar por los riesgos que conllevaba la cirugía, hasta que logramos dar con el Dr. Gonzalo Bravo, que se lanzó al ruedo con valentía; y aunque los riesgos eran muchos y serios, decidimos jugárnosla a una sola baza, la única que nos quedaba.
La operación fue exitosa, pero estuvo quince días en coma, en los que corrió serios peligros. El tumor fue extirpado de forma general, y después de los diez años de revisiones obligadas, le dieron el alta definitiva.

Por aquel entonces, Álvaro ya presentaba múltiples secuelas de aquella cirugía tan agresiva: parálisis del III par (midriasis y ptosis, de ésta más tarde operado para elevar uno de los párpados), ataxia troncal (silla de ruedas), y una ligera hemiparesia de la que se ha ido recuperando bastante, gracias a la fisioterapia.

También empiezan a aparecer conductas heteroagresivas y autoagresivas, recurriendo a la necesidad de tratamientos psicoterapéuticos y psicopedagógicos con el fin de recuperar memoria, motricidad fina, y poder avanzar con él en aprendizajes básicos.

Todo esto con la ayuda de varios psicólogos y psiquiatras,en el transcurso de estos años, así como de una medicación adecuada.Los principales problemas actuales de Alvaro, además de los físicos, son de autorregulación, tanto a nivel conductual como de sus propios procesos cognitivos.

Su conducta es impulsiva, y hay en él una ausencia de control sobre la naturaleza de sus comportamientos y falta de conciencia sobre las consecuencias de sus actos, poniendo en peligro en muchas ocasiones su propia integridad física aunque esto no suceda a diario, solamente como crisis aisladas.

Todo ello, en opinión de sus médicos, obedece a fuertes llamadas de atención que demandan una constante vigilancia.Su inteligencia esta prácticamente preservada, aunque su nivel mental no corresponda a su edad cronológica.

Lee, escribe en el ordenador, e incluso tiene curiosidad por saber y aprender de ciertos temas.

Su vida social se ve reducida a la gente que trabaja con él y a su familia, su carácter es afectivo, y su demanda de cariño enorme aunque le sea difícil contener su efusividad. Pero esa solicitud de rodearse de personas que compartan con él la vida, de centros adecuados con personal realmente especializado, pero sobre todo implicados y con ganas de trabajar para conseguir metas de verdad, es para él y para muchas personas en situaciones parecidas, "una misión imposible".

HACEMOS LO QUE DEBEMOS, AUNQUE LAS INSTITUCIONES NOS DEBAN LO QUE NO HACEN

2006-10-21T18:13:00.001+02:00

El motor que pone en marcha este blog es principalmente Álvaro, y su diversidad funcional (discapacidad para la mayoría), una frase recientemente acuñada por el foro Vida Independiente, y que creo explica de forma menos peyorativa que otras lo que para nosotros es una realidad. Pero este término está ampliamente explicado, debatido y hasta creo que empezando a ser asumido por aquéllos que son ajenos a lo que es nuestra cotidianeidad.

Pero lo que me mueve a lanzarme a este estrepitoso mundo de la red de redes es, sin duda, la problemática social que vivimos, que me obliga a hacer denuncia de las injusticias, de las promesas incumplidas, de la escasez de medios y de todos los inconvenientes que se encuentran en cada giro que dan las ruedas de sus sillas.

La vida de una persona con diversidad funcional supone abrir una enorme caja de sorpresas cada día; nunca sabes cuál va a ser el obstáculo siguiente, aunque los principales impedimentos con los que nos encontramos sean siempre y tristemente de naturaleza social. Si ya hay que hacer esfuerzos físicos y de otra índole para manejarnos en el día a día, se hace mucho más complicado, si faltan ayudas, si no existen o no se procuran medios, si los derechos no dejan de ser mera palabrería para convertirse en realidades palpables.

Somos una minoría silenciosa, pero estamos empezando a hacer ruido, y eso puede que no guste demasiado. Ahora se puede percibir un grito de
¡basta ya¡, que desde todos los puntos de vista de nuestros intereses es un paso firme y adelante, esto solo demuestra madurez en nuestra forma de pensar, y la madurez, como decía Bernard Shaw, tiene dos únicas ventajas: "dejan de dolerte las muelas y ya no escuchas las tonterías que dicen a tu alrededor".