miércoles, octubre 25, 2006

Recién aprobada en el Congreso de los Diputados, y aún pendiente de trámite en el Senado, la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, cada día oímos a los políticos hablar a boca llena de las excelencias de esta ley, mientras que en contra de toda lógica Álvaro sufre desde hace meses una grave discriminación por parte de las autoridades de la Comunidad de Madrid, al expulsarle del centro donde asistía y dejándole sin la asistencia que requiere su diversidad funcional y sobre todo y lo más doloroso haciendo caso omiso a todas las solicitudes que hemos formulado, con lo cual desde junio pasado no puede acudir al centro al que asistía cada día, ni a cualquier otro.


Álvaro llevaba asistiendo a la Fundación Bobath con una plaza otorgada por la Comunidad de Madrid, desde Septiembre del 2004, este sería su tercer año en dicho centro. El pasado mes de mayo fuimos citados por la directora, Luisa Funes, la cual nos expuso la problemática que les suponía atender a Álvaro por la demanda de atención que él precisa y que sería necesario contar con un terapeuta de apoyo, algo que el Centro Bobath, según su directora, no podía resolver por falta de medios económicos. Nos hicimos cargo del asunto, dispuestos siempre a buscar soluciones.
Nuestro primer paso fue acudir a la Fundación ONCE, de la cual Álvaro es afiliado (nº 63.229) desde 1990, solicitamos una entrevista con Francisco Maldonado que amablemente nos recibió el día 31 de ese mismo mes de mayo, informándole de la situación en que nos encontrábamos, él nos dijo que estudiarían si era factible conceder esa ayuda para la contratación del terapeuta de apoyo.
En septiembre Álvaro volvió a su centro el día 13 y a los dos días el mismo centro nos exigió que hasta que la ONCE no resolviese la solicitud, hiciésemos nosotros un contrato laboral a la persona seleccionada. Nos pareció que nosotros, como particulares, no debíamos hacer ese contrato laboral, además de parecernos que no estábamos legitimados para ello, ni tampoco dispuestos a más exigencias por su parte.
La decisión inmediata de la Fundación Bobath fue echar a Álvaro ese mismo día.
Por tanto, se encuentra desde ese momento en casa, sin saber ni entender él qué es lo que está pasando, con el consiguiente perjuicio físico y psicológico que esta situación le está causando.
Nuestro siguiente paso, la Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid. Allí fuimos atendidos por Pilar Acebo, trabajadora social de la Comunidad, que dijo pasar el asunto a sus superiores. Intentamos por todos los medios hablar o entrevistarnos con Mª Inés Marín Carrera, “Subdirectora General de Recursos y Programas para personas con Discapacidad”, pero todo fue en vano, jamás tuvo la delicadeza de atendernos, y tampoco jamás he recibido una llamada de ella.
Dimos un paso adelante ante toda esta incongruencia de situaciones, y solicitamos mediante varios faxes urgentes una entrevista con Beatriz Elorriaga, Consejera de Familia y Asuntos Sociales, como era evidente ella no estaba para nadie, y fuimos atendidos por Jorge Arnáiz que tomó nota de cuanto le expusimos y nos dijo que, con carácter urgente, prepararía un informe. De esa consejería no hemos sabido nada más, sólo que ese informe fue entregado a uno de sus consejeros el 9-10-06.


La Delegación Territorial de la ONCE, por medio de Mª Dolores Lorenzo, se puso en contacto con nosotros después de recibir nuestra carta y si no contemplaban una solución para nuestro caso, por ser algo de tipo extraordinario, sí por lo menos acceden a una ayuda, no con carácter indefinido pero si temporal, de dos o tres meses, cosa que no le soluciona a Álvaro demasiado pero que por lo menos es un comienzo.
Esta es la terrible negligencia de nuestros políticos, y de todos aquellos que manejan con sus hilos nuestras vidas, dándonos nada a cambio de todo.
A consecuencia de estas actitudes y de esta falta de interés, Álvaro se encuentra con una inestabilidad psicológica cada día mayor, como así lo demuestra el informe del médico que habitualmente lo trata.

sábado, octubre 21, 2006

SU HISTORIA.

Hablo en nombre de Álvaro, mi hijo.Él podría contaros quizás mejor que yo lo que lleva sufriendo en estos veinte años, pero sus múltiples disfunciones, su memoria algo distorsionada, seguramente porque a veces es mejor olvidarse de alguna parte negativa de nuestra historia, hacen que me convierta yo, su madre, en portadora de sus palabras al relatarla.

A los 3 años de edad le detectaron un glioma (astrocitoma microquístico) en el mesencéfalo. Ningún médico se atrevía a operar por los riesgos que conllevaba la cirugía, hasta que logramos dar con el Dr. Gonzalo Bravo, que se lanzó al ruedo con valentía; y aunque los riesgos eran muchos y serios, decidimos jugárnosla a una sola baza, la única que nos quedaba.
La operación fue exitosa, pero estuvo quince días en coma, en los que corrió serios peligros. El tumor fue extirpado de forma general, y después de los diez años de revisiones obligadas, le dieron el alta definitiva.

Por aquel entonces, Álvaro ya presentaba múltiples secuelas de aquella cirugía tan agresiva: parálisis del III par (midriasis y ptosis, de ésta más tarde operado para elevar uno de los párpados), ataxia troncal (silla de ruedas), y una ligera hemiparesia de la que se ha ido recuperando bastante, gracias a la fisioterapia.

También empiezan a aparecer conductas heteroagresivas y autoagresivas, recurriendo a la necesidad de tratamientos psicoterapéuticos y psicopedagógicos con el fin de recuperar memoria, motricidad fina, y poder avanzar con él en aprendizajes básicos.

Todo esto con la ayuda de varios psicólogos y psiquiatras,en el transcurso de estos años, así como de una medicación adecuada.Los principales problemas actuales de Alvaro, además de los físicos, son de autorregulación, tanto a nivel conductual como de sus propios procesos cognitivos.

Su conducta es impulsiva, y hay en él una ausencia de control sobre la naturaleza de sus comportamientos y falta de conciencia sobre las consecuencias de sus actos, poniendo en peligro en muchas ocasiones su propia integridad física aunque esto no suceda a diario, solamente como crisis aisladas.

Todo ello, en opinión de sus médicos, obedece a fuertes llamadas de atención que demandan una constante vigilancia.Su inteligencia esta prácticamente preservada, aunque su nivel mental no corresponda a su edad cronológica.

Lee, escribe en el ordenador, e incluso tiene curiosidad por saber y aprender de ciertos temas.

Su vida social se ve reducida a la gente que trabaja con él y a su familia, su carácter es afectivo, y su demanda de cariño enorme aunque le sea difícil contener su efusividad. Pero esa solicitud de rodearse de personas que compartan con él la vida, de centros adecuados con personal realmente especializado, pero sobre todo implicados y con ganas de trabajar para conseguir metas de verdad, es para él y para muchas personas en situaciones parecidas, "una misión imposible".

HACEMOS LO QUE DEBEMOS, AUNQUE LAS INSTITUCIONES NOS DEBAN LO QUE NO HACEN

El motor que pone en marcha este blog es principalmente Álvaro, y su diversidad funcional (discapacidad para la mayoría), una frase recientemente acuñada por el foro Vida Independiente, y que creo explica de forma menos peyorativa que otras lo que para nosotros es una realidad. Pero este término está ampliamente explicado, debatido y hasta creo que empezando a ser asumido por aquéllos que son ajenos a lo que es nuestra cotidianeidad.

Pero lo que me mueve a lanzarme a este estrepitoso mundo de la red de redes es, sin duda, la problemática social que vivimos, que me obliga a hacer denuncia de las injusticias, de las promesas incumplidas, de la escasez de medios y de todos los inconvenientes que se encuentran en cada giro que dan las ruedas de sus sillas.

La vida de una persona con diversidad funcional supone abrir una enorme caja de sorpresas cada día; nunca sabes cuál va a ser el obstáculo siguiente, aunque los principales impedimentos con los que nos encontramos sean siempre y tristemente de naturaleza social. Si ya hay que hacer esfuerzos físicos y de otra índole para manejarnos en el día a día, se hace mucho más complicado, si faltan ayudas, si no existen o no se procuran medios, si los derechos no dejan de ser mera palabrería para convertirse en realidades palpables.

Somos una minoría silenciosa, pero estamos empezando a hacer ruido, y eso puede que no guste demasiado. Ahora se puede percibir un grito de
¡basta ya¡, que desde todos los puntos de vista de nuestros intereses es un paso firme y adelante, esto solo demuestra madurez en nuestra forma de pensar, y la madurez, como decía Bernard Shaw, tiene dos únicas ventajas: "
dejan de dolerte las muelas y ya no escuchas las tonterías que dicen a tu alrededor".