sábado, octubre 21, 2006

SU HISTORIA.

Hablo en nombre de Álvaro, mi hijo.Él podría contaros quizás mejor que yo lo que lleva sufriendo en estos veinte años, pero sus múltiples disfunciones, su memoria algo distorsionada, seguramente porque a veces es mejor olvidarse de alguna parte negativa de nuestra historia, hacen que me convierta yo, su madre, en portadora de sus palabras al relatarla.

A los 3 años de edad le detectaron un glioma (astrocitoma microquístico) en el mesencéfalo. Ningún médico se atrevía a operar por los riesgos que conllevaba la cirugía, hasta que logramos dar con el Dr. Gonzalo Bravo, que se lanzó al ruedo con valentía; y aunque los riesgos eran muchos y serios, decidimos jugárnosla a una sola baza, la única que nos quedaba.
La operación fue exitosa, pero estuvo quince días en coma, en los que corrió serios peligros. El tumor fue extirpado de forma general, y después de los diez años de revisiones obligadas, le dieron el alta definitiva.

Por aquel entonces, Álvaro ya presentaba múltiples secuelas de aquella cirugía tan agresiva: parálisis del III par (midriasis y ptosis, de ésta más tarde operado para elevar uno de los párpados), ataxia troncal (silla de ruedas), y una ligera hemiparesia de la que se ha ido recuperando bastante, gracias a la fisioterapia.

También empiezan a aparecer conductas heteroagresivas y autoagresivas, recurriendo a la necesidad de tratamientos psicoterapéuticos y psicopedagógicos con el fin de recuperar memoria, motricidad fina, y poder avanzar con él en aprendizajes básicos.

Todo esto con la ayuda de varios psicólogos y psiquiatras,en el transcurso de estos años, así como de una medicación adecuada.Los principales problemas actuales de Alvaro, además de los físicos, son de autorregulación, tanto a nivel conductual como de sus propios procesos cognitivos.

Su conducta es impulsiva, y hay en él una ausencia de control sobre la naturaleza de sus comportamientos y falta de conciencia sobre las consecuencias de sus actos, poniendo en peligro en muchas ocasiones su propia integridad física aunque esto no suceda a diario, solamente como crisis aisladas.

Todo ello, en opinión de sus médicos, obedece a fuertes llamadas de atención que demandan una constante vigilancia.Su inteligencia esta prácticamente preservada, aunque su nivel mental no corresponda a su edad cronológica.

Lee, escribe en el ordenador, e incluso tiene curiosidad por saber y aprender de ciertos temas.

Su vida social se ve reducida a la gente que trabaja con él y a su familia, su carácter es afectivo, y su demanda de cariño enorme aunque le sea difícil contener su efusividad. Pero esa solicitud de rodearse de personas que compartan con él la vida, de centros adecuados con personal realmente especializado, pero sobre todo implicados y con ganas de trabajar para conseguir metas de verdad, es para él y para muchas personas en situaciones parecidas, "una misión imposible".

HACEMOS LO QUE DEBEMOS, AUNQUE LAS INSTITUCIONES NOS DEBAN LO QUE NO HACEN

El motor que pone en marcha este blog es principalmente Álvaro, y su diversidad funcional (discapacidad para la mayoría), una frase recientemente acuñada por el foro Vida Independiente, y que creo explica de forma menos peyorativa que otras lo que para nosotros es una realidad. Pero este término está ampliamente explicado, debatido y hasta creo que empezando a ser asumido por aquéllos que son ajenos a lo que es nuestra cotidianeidad.

Pero lo que me mueve a lanzarme a este estrepitoso mundo de la red de redes es, sin duda, la problemática social que vivimos, que me obliga a hacer denuncia de las injusticias, de las promesas incumplidas, de la escasez de medios y de todos los inconvenientes que se encuentran en cada giro que dan las ruedas de sus sillas.

La vida de una persona con diversidad funcional supone abrir una enorme caja de sorpresas cada día; nunca sabes cuál va a ser el obstáculo siguiente, aunque los principales impedimentos con los que nos encontramos sean siempre y tristemente de naturaleza social. Si ya hay que hacer esfuerzos físicos y de otra índole para manejarnos en el día a día, se hace mucho más complicado, si faltan ayudas, si no existen o no se procuran medios, si los derechos no dejan de ser mera palabrería para convertirse en realidades palpables.

Somos una minoría silenciosa, pero estamos empezando a hacer ruido, y eso puede que no guste demasiado. Ahora se puede percibir un grito de
¡basta ya¡, que desde todos los puntos de vista de nuestros intereses es un paso firme y adelante, esto solo demuestra madurez en nuestra forma de pensar, y la madurez, como decía Bernard Shaw, tiene dos únicas ventajas: "
dejan de dolerte las muelas y ya no escuchas las tonterías que dicen a tu alrededor".