Ya estoy de nuevo sin oficio ni beneficio,una palpitación me decía que tampoco ahora iba a ser mi gran momento...
Mi siempre querida y no por ello menos ponderada Comunidad de Madrid,me ha echado de otro centro en el que tampoco encajo ya que no lo han dotado de los medios suficientes,¡¡debe ser que no lo consideran oportuno¡¡ ¿para qué gastar dinero en tonterías?.
Pero yo sí considero que es mi deber denunciarlo y decir que las cosas no debieran seguir funcionando asi, pero alguién sabe como funcionan? a caso levantan sus Ilmas posaderas algunos de ellos para ver si los centros que han aprobado,(puedo imaginarme cómo),reúnen todo lo que las personas como yo,(incluso los que son algo más facilitos) precisamos para que nuestra calidad de vida sea un poco, sólo un poco mejor?, la respuesta es un NO mayúsculo y doloroso.
Y vuelven a la carga con la cantinela de no hay recursos...¿cómo?
No hay recursos para atender nuestras necesidades más básicas? No podemos sociabilizarnos como el resto? No merecemos que los proyectos sean GRANDES PROYECTOS y no chalecitos adosados eso si medianamente adaptados?.
Siento mi tono airado incluso colérico,pero hasta aquí hemos llegado o nos ponemos a trabajar en serio por aquellos a los que nos chirrian más las piezas que a los demás o dejamos de ser un país avanzado y moderno, no se pueden juntar jamás las churras con las merinas, seguro que ustedes padres y madres de la patria todopoderosos saben el porqué?
jueves, febrero 14, 2008
ILUSTRÍSIMAS , ILUSTRÍSIMOS....CAM
jueves, febrero 07, 2008
EN LA CUERDA FLOJA
Parece que de repente se ha encontrado solución a mi situación de "inactivo a la fuerza", y digo ese parece tan sigiloso porque ya no nos atrevemos a decir nada en voz alta y con fuerza, normalmente cuando creemos haber encontrado ese Centro que desde hace años espero para que me dé además de estabilidad, tratamientos, mejoría para mis problemas psicológicos, fisioterapia que ayude a sentirme mejor y más vital, siempre que pensamos éste es el apropiado saltan chispas por algún lado y de manera irreversible se forma un cortacircuito...
De momento y como no podía ser de otra forma estoy en fase de prueba, seré el candidato ideal o algunas de mis peculiaridades no entran en su base de datos?, habrán contado que algunas personas, entre ellas yo, tenemos unas características algo especiales, pero no por ello intratables, y que tienen con dedicación, personal especializado, paciencia, cariño ligeras mejorías y soluciones?
Me mantengo por ahora en la cuerda floja, me debato entre mis arrebatos incontrolados y el interés que ellos pongan en ayudarme a controlarlos, no es tarea agradable vivir en un "si es no es", pero parece que de momento es lo que hay...
Me mantengo por ahora en la cuerda floja, me debato entre mis arrebatos incontrolados y el interés que ellos pongan en ayudarme a controlarlos, no es tarea agradable vivir en un "si es no es", pero parece que de momento es lo que hay...
La experiencia nos dice que no solo deben evaluarme ellos, también nosotros tenemos que pasarles una ITV apropiada, ya no queremos medias tintas ni que experimenten con nosotros, se les supone una valía y ahora les toca el turno de demostrarlo.
Lo malo de esto es que siempre seré yo el inapropiado, el que no reuno condiciones para estar entre ellos, el retorcido, en definitiva la persona a la que se margina por ineptitud de unos cuantos... también aqui es lo que hay.
martes, enero 29, 2008
Y de repente un PrEmIo
Siempre da un gran subidón saber que alguien se acuerda de nosotros mencionándonos por uno u otro motivo. En este caso es mi amiga Lirio la que decide enviarme un premio que a su vez ella ha recogido... Los motivos? sinceramente los ignoro, pero si en este blog escribimos algo que le llene, si leernos a pesar de nuestras miles de quejas diarias le causa algún tipo de motivación, si sabe que aquí y entre estas muchísimas letras tiene unos cuantos buenos amigos de verdad... es motivo más que suficiente para recoger ese premio con muchísimo entusiasmo, tú si que tienes un corazón inmenso...Por lo que he leído la idea de este premio es mencionar a aquellos blogs que nos gustan y sobre todo a los que visitamos con mayor frecuencia, claro está si los visitamos a menudo se da por supuesto que nos encantan¡¡
Las bases son:
-Hacer un post indicando el link de la persona que nos entrega el premio.
-Mencionar la categoría (en este caso "buenos blogs y que uno acostumbra a visitar regularmente")
-Poner la imagen de la cabecera correspondiente al premio
- Entregarlo a siete blogs
Y ahora ya pasamos a entregar a los que lo merecen según nosotros:
close2u (Raindrop), capaz de contar todo tipo de historias, ameno, divertido y sobre todo un buen amigo que jamás falla, sus comentarios son oportunos y siempre está al quite dándonos el empujoncito que nos falta...
GemaBlog (Gema), sin ella no hubiéramos llegado tan lejos en nuestros blogs es "el alma mater" y por supuesto mi libro de cabecera, de donde habríamos sacado tantos códigos y truquillos si ella no hubiese estado siempre ahí, al margen que leerla y aprender de ella siempre es un nuevo juego...
Desde mi silla de ruedas (Ismael), amigo y colega en silla y en todas esas luchas por las que nos desgañitamos unos cuantos, es un peleón incansable y escribe como nadie, un placer leerte y saber que con gente como tú esto seguro que algún día pega un cambio...
Y si me lo permitis ya que la causa bien merece este premio a mi "otro yo", cada uno por nuestro lado peleando con el tiempo y con los temas a tratar intentamos dar a conocer este mundo que como el sur....también existe... de los discapacitados, diversos funcionales o como queráis llamarnos, un mundo nada fácil os lo aseguro pero que convencidos estamos que podría mejorar bastante, por eso esperamos colaboración y empuje...
DeQuéDepende?( mi otro yo).... solo puedo decir que me leo bastante¡¡¡
Muchas gracias Lirio.
miércoles, enero 16, 2008
CARTA A LA REDACCIÓN DEL PERIÓDICO EL PAÍS
(la cual no han publicado, ni hemos tenido noticias de ellos... :(
Asuntos de minorías encuentran con frecuencia mucha más repercusión en los medios públicos de difusión que otros que afectan a un colectivo más amplio.
Asuntos de minorías encuentran con frecuencia mucha más repercusión en los medios públicos de difusión que otros que afectan a un colectivo más amplio.
Conocido es el desprecio del Gobierno de la Comunidad de Madrid a la Ley de la Dependencia, cuyo origen está en el simple hecho de ser una ley socialista, y con ello están quitando la posibilidad de mejorar en su calidad de vida (y en muchos casos, de muerte) a un colectivo muy importante. Y es que, como decía el dramaturgo alemán Berthold Brecht, la idiotez se hace invisible cuando adquiere grandes proporciones.
La proximidad de las elecciones de marzo 2008 intuyo que ha encendido las alarmas en el PP, y deduzco que se han impartido instrucciones al Gobierno de la Comunidad de Madrid (desconozco cuál es la situación en otras gobernadas por el mismo partido, pero puedo imaginármelo) para cubrir con una pátina de decencia estadísticas que, sin temor a equivocarme, aparecerán publicadas en lás próximas semanas y que volverán, una vez más, a engañar al gran público a través de los medios de comunicación, el suyo (El País) incluído.
La Comunidad de Madrid difundió recientemente un díptico con el nombre "El reconocimiento de la Situación de le Dependencia", explicando muy sucintamente la ley, e indicando los pasos a seguir para poder acogerse a ella. En uno de los apartados (" ¿cuál es el siguiente paso una vez entregada la solicitud?") se indica: .... desde la Comunidad de Madrid se pondrán en contacto con el solicitante para fijar la fecha de valoración, conforme al baremo aprobado ... Ya en El País del 22.01.2007 (Sección Sociedad, página 37) se indicaba que la valoración de los solicitantes se podría hacer en el domicilio o en un centro específico, en función de las condiciones de cada persona.
Pues bien, la Comunidad de Madrid, para aparentar que está haciendo los deberes que marca la ley, y con ello salvar su imagen y no verse penalizada en la próxima cita con las urnas, ha encontrado una fórmula muy sui generis de medir la discapacidad de los solicitantes, sin ponerse en contacto con ellos, ni valorándolos en entrevistas personales ni analizando su entorno social. Se está basando en simples informes escritos, mostrando una vez más EL MAYOR DE LOS DESPRECIOS hacia este colectivo hipersensible.
Les resumiré, a título de ejemplo de lo que está ocurriendo, mi caso en concreto, que es fiel reflejo de la situación:
El 28.05.2007 presenté la solicitud de reconocimiento de la situación de dependencia para mi hijo Alvaro (24 años), que tuvo registro de entrada nº 2007/447519, a la que acompañé todos los documentos solicitados, incluído su certificado de minusvalía del año 1.999 (cito este documento, establecido hace más de 8 años, por la importancia que luego se verá).
El 23.11.2007 me remite un escrito la Consejería de Familia y Asuntos Sociales, registro de salida nº 08/311863.9/07, resolviendo el expediente 3617/2007(P), basándose en que con fecha 07/08/1999 el órgano competente dictó Resolución por la que se reconoce un grado total de minusvalía del 75% y necesidad de concurso de tercera persona de 18 puntos y en base a ello resuelve reconocer la situación de dependencia de ALVARO VILLANUEVA MARIN en Grado I, nivel 2 (dependencia moderada).
Volviendo de nuevo a El País del 22.01.2007, y aplicando el baremo para discapacitados y enfermos mentales en función de la actividad para la que se aprecia incapacidad o dificultad, mi hijo está sin ningún tipo de dudas en el Grado III (grandes dependientes), pues para todas y cada una de aquellas actividades valorables su incapacidad es total. Y ello, si la cita personal se hubiera producido, se hubiera fácilmente evidenciado.
Por favor, redactores de El País, que no les manipulen y les hagan comulgar con ruedas de molino. Estén por favor atentos cuando se publiquen próximamente estadísticas de la situación en la Comunidad de Madrid, pues las cifras están interesadamente falseadas.
El expediente de mi hijo Alvaro, por supuesto y manteniendo su privacidad, lo pongo a su disposición.
Muchas gracias por la atención que dispensen a este escrito.
domingo, diciembre 23, 2007
domingo, septiembre 23, 2007
CARA Y CRUZ DE UN MISMO PROBLEMA
LA CRUZ
Madrid, mi calle y los alrededores por los que me muevo cada día.
Un entorno como se puede ver en las imágenes nada propicio para mi movilidad complicada, aceras con bordillos enormes sin rebajar la mayoría de ellos, con "baches milenarios" que Gallardón and Company se han negado a arreglar, ¿será por falta de presupuesto?, cruces que más parecen el baúl de los recuerdos por lo recargados que están, allí se juntan la farola, el semáforo, los pivotes para que el incivico conductor no aparque dónde no debe, algún que otro contenedor, y si tengo mucha suerte queda un minúsculo hueco por el que cabe mi silla de ruedas y mi perra, eso si justitos. Lo complicado viene cuando no hay semáforo o paso de cebra, entonces los coches aparcados pegados unos a otros no dejan espacio ni siquiera para el peatón vertical, cómo hago yo entonces?, no me queda otra solución que recorrer un enorme espacio, eso casi siempre cuesta arriba,hasta el siguiente cruce si no quiero perder la vida en el intento...
LA CARA
Inglaterra, Escocia y cualquier otro país de Europa, sensibilidad y aprendizaje.
Allí hacer la vida un poco más fácil es tarea de cada día, en cada rincón incluso en medio de un bosque o parque cualquier barrera arquitectónica la solventan rapidamente. Aceras con un rebaje hecho a la medida de cualquier silla de ruedas, incluso algunas sin subidas y bajadas. Señales que indicatorias para que nada se quede a medias. Otra cultura, otra educación no digo que mejor o peor, pero si más solidaria y civilizada. En estos paises la gente mayor va en una especie de sillas-motos aunque no sean discapacitados, pero si son mayores y sus piernas cansadas. Discapacitados somos o seremos todos en algún momento y la previsión es necesaria. Vuelve a hacerse realidad aquél triste slogan de hace muchos años "Spain is Different"... y nos lo hemos creido a rajatabla. No me gustan las copias, ni los plagios pero a veces es necesario aprender del que sabe y enseñar a el que no tiene predisposición.
jueves, junio 14, 2007
Se lo agradezco
...pero no¡¡¡ no solo eso es suficiente
Y algo más que tal?...
esto es como eso de "mucho te quiero perrico, pero pan poquico"
Y algo más que tal?...
esto es como eso de "mucho te quiero perrico, pero pan poquico"
CONTESTACION DE ANA BOTELLA
Madrid, 27 de febrero de 2007
Estimada Susana:
He leído con preocupación su correo electrónico y he visitado su blog para conocer un poco mejor su historia. Lamento la difícil situación por la que atraviesa su hijo Álvaro. Creo realmente admirable la entereza con la que usted lucha por su hijo y quiero apoyarle en su esfuerzo por conseguir una plaza definitiva para Álvaro.
He escrito a la Consejera de Familia y Asuntos Sociales, Dª Beatriz Elorriaga, rogándole que se interese por la situación de Álvaro. Confío en que hará lo que esté en su mano.
Deseo sinceramente que pronto encuentre una solución que dé estabilidad y mejoría a su hijo Álvaro.
Un cordial saludo,
Ana Botella Serrano
Concejala del Área de Gobierno de Empleo y Servicios a la Ciudadanía
Estimada Susana:
He leído con preocupación su correo electrónico y he visitado su blog para conocer un poco mejor su historia. Lamento la difícil situación por la que atraviesa su hijo Álvaro. Creo realmente admirable la entereza con la que usted lucha por su hijo y quiero apoyarle en su esfuerzo por conseguir una plaza definitiva para Álvaro.
He escrito a la Consejera de Familia y Asuntos Sociales, Dª Beatriz Elorriaga, rogándole que se interese por la situación de Álvaro. Confío en que hará lo que esté en su mano.
Deseo sinceramente que pronto encuentre una solución que dé estabilidad y mejoría a su hijo Álvaro.
Un cordial saludo,
Ana Botella Serrano
Concejala del Área de Gobierno de Empleo y Servicios a la Ciudadanía
SOY YO EL QUE SIGUE AQUI¡¡
Mucho tiempo sin actualizar el blog, nos hemos descuidado pensando y confiando que las cosas, los problemas que siempre ocupan nuestra vida sin dejarnos ni a sol ni a sombra , en algún momento tendrían una solución. Esa lucecita que todos esperamos ver y no precisamente al final de ningún túnel largo y de mal agüero, esa incandescencia que esperábamos nos apaciguase un poco la vida, parece que un año más sigue sin aparecer, es evidente que la claridad no alumbra de igual manera a todos, y me fastidia recurrir al discurso facilón de la queja, de la minoría que no grita, al sermón que siempre utilizamos los que estamos más indefensos, pero siguen sin dejarnos más remedio que la pataleta enfurecida y colérica.
Se acaba el curso pero para Álvaro comienzan los problemas, el dónde, el cuándo , el cómo....
y es llamativo que nunca nadie sepa nada, que todo sea un ir y venir y un más de lo mismo, el Desierto del Gobbi sigue siendo una constante en nuestras vidas, y como si habitásemos en él nos sentimos, nada positivo sucede jamás ni tampoco nadie que se alarme porque las cosas no cambian... Ya no hay espíritus inquietos? A nadie le importa que la salud mental, física y psíquica de algunos por muy pequeño numero que sean, se vea afectada de manera importante?
Vergüenza torera ¡¡¡
He llegado a pensar que da igual a quién hables, a quién te dirijas, efectivamente las palabras siempre son alentadoras (traidoras), tranquilizadoras (mentiras), prometedoras (cuentistas)....
no me dejan otra alternativa que la enorme duda de todos y de todo, y si lo que digo aunque mis palabras caigan saco rotisimo es mentira...solo pedimos hechos, pero lo fácil es escribir letras que ilusionen a las gentes ofreciéndoles un mundo mejor y lo complicado o trabajoso es hacer que esas palabras pasen a ser realidades, soluciones y mejoras en general.
Nosotros hemos actualizado nuestro espacio, el lugar que nos permite decir lo que muchos no quieren oír, donde podemos explayarnos, lo hemos vestido de verano para dar un aire nuevo, cosa que otros no hacen jamás.... Pero no vamos a perder la ilusión de ser oídos porque algunos sean sordos de nacimiento, siempre está la esperanza de que el mundo dé un giro y alguien que nos lea por casualidad se comprometa a cambiar muchas cosas pero de verdad.
Se acaba el curso pero para Álvaro comienzan los problemas, el dónde, el cuándo , el cómo....
y es llamativo que nunca nadie sepa nada, que todo sea un ir y venir y un más de lo mismo, el Desierto del Gobbi sigue siendo una constante en nuestras vidas, y como si habitásemos en él nos sentimos, nada positivo sucede jamás ni tampoco nadie que se alarme porque las cosas no cambian... Ya no hay espíritus inquietos? A nadie le importa que la salud mental, física y psíquica de algunos por muy pequeño numero que sean, se vea afectada de manera importante?
Vergüenza torera ¡¡¡
He llegado a pensar que da igual a quién hables, a quién te dirijas, efectivamente las palabras siempre son alentadoras (traidoras), tranquilizadoras (mentiras), prometedoras (cuentistas)....
no me dejan otra alternativa que la enorme duda de todos y de todo, y si lo que digo aunque mis palabras caigan saco rotisimo es mentira...solo pedimos hechos, pero lo fácil es escribir letras que ilusionen a las gentes ofreciéndoles un mundo mejor y lo complicado o trabajoso es hacer que esas palabras pasen a ser realidades, soluciones y mejoras en general.
Nosotros hemos actualizado nuestro espacio, el lugar que nos permite decir lo que muchos no quieren oír, donde podemos explayarnos, lo hemos vestido de verano para dar un aire nuevo, cosa que otros no hacen jamás.... Pero no vamos a perder la ilusión de ser oídos porque algunos sean sordos de nacimiento, siempre está la esperanza de que el mundo dé un giro y alguien que nos lea por casualidad se comprometa a cambiar muchas cosas pero de verdad.
miércoles, febrero 14, 2007
SENTIMOS MUCHO REPETIRNOS
Pero nos queda otra opción?, la auténtica realidad es que nos sentimos en un gran desierto, quienes pueden no hacen y los que queremos hacer no podemos, todo es un gran caos sin sentido alguno.
Por eso nos repetimos en nuestras frases, por si tuviesemos la suerte, ¡¡bendita palabra¡¡, que alguién con buen hacer, con ganas de mejorar lo que siempre se deja a medias leyera algunas frases de este blog y de muchos otros que rondan por el espacio contando en voz baja lo que debe y lo que no debe ser. Todos nosotros no pedimos cosas extraordinarias, esas nos las dá el aprendizaje de vida, sólo queremos ligeras mejoras, por otro lado lógicas, que no hagamos de nuestra vida una auténtica ruleta rusa continúa.
El tiempo pasa pero nada suena mejor que hace unos años, no hay medallas que ponerse señores, de momento nada ha cambiado. Si, puede que una Ley que pulula por ahí haciéndose la creida ella misma, pensando que es la caja de Pandora, pero simplemente es un amasijo de palabras que de momento y mientras la sensibilización del pueblo no se haga de manera palpable, sólo se quedará en eso.
Muchos no están conmigo y lo entiendo, pero insisto en que esto no es más que un grandioso y estruendoso :
¡¡ CALLATE LA BOCA ¡¡
Por eso nos repetimos en nuestras frases, por si tuviesemos la suerte, ¡¡bendita palabra¡¡, que alguién con buen hacer, con ganas de mejorar lo que siempre se deja a medias leyera algunas frases de este blog y de muchos otros que rondan por el espacio contando en voz baja lo que debe y lo que no debe ser. Todos nosotros no pedimos cosas extraordinarias, esas nos las dá el aprendizaje de vida, sólo queremos ligeras mejoras, por otro lado lógicas, que no hagamos de nuestra vida una auténtica ruleta rusa continúa.
El tiempo pasa pero nada suena mejor que hace unos años, no hay medallas que ponerse señores, de momento nada ha cambiado. Si, puede que una Ley que pulula por ahí haciéndose la creida ella misma, pensando que es la caja de Pandora, pero simplemente es un amasijo de palabras que de momento y mientras la sensibilización del pueblo no se haga de manera palpable, sólo se quedará en eso.
Muchos no están conmigo y lo entiendo, pero insisto en que esto no es más que un grandioso y estruendoso :
¡¡ CALLATE LA BOCA ¡¡
"La Aventura Fantasma continúa" ...CARTA A ANA BOTELLA
Sra.ANA BOTELLA 30-01-2007
Muy señora mía,
Recurro a usted ante la difícil situación que desde hace años vengo sufriendo junto a mi hijo ÁLVARO VILLANUEVA MARÍN, chico de 23 años afectado de múltiples deficiencias físicas y psíquicas.
La historia de ALVARO es muy larga por lo que es imposible resumir en unas lineas via e-mail. Lo que me lleva a escribirle es el trato vejatorio, insultante y denigrante que se le está dando a ÁLVARO por parte de la COMUNIDAD DE MADRID y sus responsables.
Hasta el 13 de septiembre del pasado año, ÁLVARO estuvo en el centro BOBATH, pero por diversos motivos, el primero y principal la falta evidente de personal, mi hijo fue echado a la calle de una hora para otra, cosa que en su momento denunciamos ante la CONSEJERÍA DE FAMILIA Y ASUNTOS SOCIALES, haciéndo caso omiso de la situación, de todo ésto tengo documentación, faxes, etc. ÁLVARO, por su problemática, necesita un cuidador permanente y esto es algo que la COMUNIDAD, LA CONSEJERÍA, no puede, no quiere o no sabe entender.
Después de dos meses de pelea con los responsables de esa CONSEJERÍA, y ante su falta de sensibilidad y atención, conseguimos una entrevista con Dña.Carmen Pérez Anchuela, una persona aunque dificil de conectar con ella, por lo menos sí alguien sensible, que solucionó el problema de manera rápida, aunque no definitiva, cómo es evidente.
Pero la historia se repite, ÁLVARO entró en el Centro Dato y ahí está, esperando que la COMUNIDAD le otorgue plaza definitiva, o bien que en el Centro Dato II se le dé dicha plaza,o cualquier otra solución que quieran darnos y mientras seguimos con la incertidumbre de hasta cuándo ÁLVARO seguirá ahí, siempre con la espada encima de la cabeza esperando que otra vez, lo manden a casa por la mala gestión de unos cuántos a los que la estabilidad psíquica , física y afectiva de mi hijo ALVARO, les importa... NADA.
Esta mañana, recibo una llamada del director del centro Dato, al que estoy agradecida por habernos echado un cable en su momento, diciéndome que él se había comprometido hasta finales de Diciembre y ya ha pasado un mes más,pero que los responsables de la Consejería no le dicen nada y siguen sin dar la cara, y mucho menos sin poner solución alguna al caso de ALVARO , en definitiva, le he visto con "ganas de poner a Álvaro de nuevo en la calle".
Podrá usted imaginar cómo nos sentimos de nuevo. El jueguecito sucio y pasivo que se traen no es nada favorable para mi hijo, ya que cuando empieza a entablar buena relación con el centro que corresponda, siempre y por motivos burocráticos buscan la manera de romper su estabilidad, sin la menor consideración hacía una persona cómo él, con grandes deficiencias sobre todo psíquicas,sabiendo que todo esto sólo le lleva a dar un paso atrás de gigante, algo que impide su mejoría gravemente.
Parecía que este año todo iba a cambiar, la Ley de Dependecia, la sensibilización de la sociedad, el interés aparentemente auténtico de Políticos y Organismos, pero la única realidad sólo se refleja en grandes titulares, con un también único afán, votos.
Le adjunto la dirección del Blog de ALVARO, dónde puede ver la realidad de su situación y las injusticias que se comenten.
http://vozdealvaro.blogspot.com/
Esperando sus noticias o por lo menos su atención y su contestación
Le saludo atentamente
Susana Marín Díez
Recurro a usted ante la difícil situación que desde hace años vengo sufriendo junto a mi hijo ÁLVARO VILLANUEVA MARÍN, chico de 23 años afectado de múltiples deficiencias físicas y psíquicas.
La historia de ALVARO es muy larga por lo que es imposible resumir en unas lineas via e-mail. Lo que me lleva a escribirle es el trato vejatorio, insultante y denigrante que se le está dando a ÁLVARO por parte de la COMUNIDAD DE MADRID y sus responsables.
Hasta el 13 de septiembre del pasado año, ÁLVARO estuvo en el centro BOBATH, pero por diversos motivos, el primero y principal la falta evidente de personal, mi hijo fue echado a la calle de una hora para otra, cosa que en su momento denunciamos ante la CONSEJERÍA DE FAMILIA Y ASUNTOS SOCIALES, haciéndo caso omiso de la situación, de todo ésto tengo documentación, faxes, etc. ÁLVARO, por su problemática, necesita un cuidador permanente y esto es algo que la COMUNIDAD, LA CONSEJERÍA, no puede, no quiere o no sabe entender.
Después de dos meses de pelea con los responsables de esa CONSEJERÍA, y ante su falta de sensibilidad y atención, conseguimos una entrevista con Dña.Carmen Pérez Anchuela, una persona aunque dificil de conectar con ella, por lo menos sí alguien sensible, que solucionó el problema de manera rápida, aunque no definitiva, cómo es evidente.
Pero la historia se repite, ÁLVARO entró en el Centro Dato y ahí está, esperando que la COMUNIDAD le otorgue plaza definitiva, o bien que en el Centro Dato II se le dé dicha plaza,o cualquier otra solución que quieran darnos y mientras seguimos con la incertidumbre de hasta cuándo ÁLVARO seguirá ahí, siempre con la espada encima de la cabeza esperando que otra vez, lo manden a casa por la mala gestión de unos cuántos a los que la estabilidad psíquica , física y afectiva de mi hijo ALVARO, les importa... NADA.
Esta mañana, recibo una llamada del director del centro Dato, al que estoy agradecida por habernos echado un cable en su momento, diciéndome que él se había comprometido hasta finales de Diciembre y ya ha pasado un mes más,pero que los responsables de la Consejería no le dicen nada y siguen sin dar la cara, y mucho menos sin poner solución alguna al caso de ALVARO , en definitiva, le he visto con "ganas de poner a Álvaro de nuevo en la calle".
Podrá usted imaginar cómo nos sentimos de nuevo. El jueguecito sucio y pasivo que se traen no es nada favorable para mi hijo, ya que cuando empieza a entablar buena relación con el centro que corresponda, siempre y por motivos burocráticos buscan la manera de romper su estabilidad, sin la menor consideración hacía una persona cómo él, con grandes deficiencias sobre todo psíquicas,sabiendo que todo esto sólo le lleva a dar un paso atrás de gigante, algo que impide su mejoría gravemente.
Parecía que este año todo iba a cambiar, la Ley de Dependecia, la sensibilización de la sociedad, el interés aparentemente auténtico de Políticos y Organismos, pero la única realidad sólo se refleja en grandes titulares, con un también único afán, votos.
Le adjunto la dirección del Blog de ALVARO, dónde puede ver la realidad de su situación y las injusticias que se comenten.
http://vozdealvaro.blogspot.com/
Esperando sus noticias o por lo menos su atención y su contestación
Le saludo atentamente
Susana Marín Díez
miércoles, octubre 25, 2006
Recién aprobada en el Congreso de los Diputados, y aún pendiente de trámite en el Senado, la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, cada día oímos a los políticos hablar a boca llena de las excelencias de esta ley, mientras que en contra de toda lógica Álvaro sufre desde hace meses una grave discriminación por parte de las autoridades de la Comunidad de Madrid, al expulsarle del centro donde asistía y dejándole sin la asistencia que requiere su diversidad funcional y sobre todo y lo más doloroso haciendo caso omiso a todas las solicitudes que hemos formulado, con lo cual desde junio pasado no puede acudir al centro al que asistía cada día, ni a cualquier otro.
Álvaro llevaba asistiendo a la Fundación Bobath con una plaza otorgada por la Comunidad de Madrid, desde Septiembre del 2004, este sería su tercer año en dicho centro. El pasado mes de mayo fuimos citados por la directora, Luisa Funes, la cual nos expuso la problemática que les suponía atender a Álvaro por la demanda de atención que él precisa y que sería necesario contar con un terapeuta de apoyo, algo que el Centro Bobath, según su directora, no podía resolver por falta de medios económicos. Nos hicimos cargo del asunto, dispuestos siempre a buscar soluciones.
Nuestro primer paso fue acudir a la Fundación ONCE, de la cual Álvaro es afiliado (nº 63.229) desde 1990, solicitamos una entrevista con Francisco Maldonado que amablemente nos recibió el día 31 de ese mismo mes de mayo, informándole de la situación en que nos encontrábamos, él nos dijo que estudiarían si era factible conceder esa ayuda para la contratación del terapeuta de apoyo.
En septiembre Álvaro volvió a su centro el día 13 y a los dos días el mismo centro nos exigió que hasta que la ONCE no resolviese la solicitud, hiciésemos nosotros un contrato laboral a la persona seleccionada. Nos pareció que nosotros, como particulares, no debíamos hacer ese contrato laboral, además de parecernos que no estábamos legitimados para ello, ni tampoco dispuestos a más exigencias por su parte.
La decisión inmediata de la Fundación Bobath fue echar a Álvaro ese mismo día.
Por tanto, se encuentra desde ese momento en casa, sin saber ni entender él qué es lo que está pasando, con el consiguiente perjuicio físico y psicológico que esta situación le está causando.
Nuestro siguiente paso, la Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid. Allí fuimos atendidos por Pilar Acebo, trabajadora social de la Comunidad, que dijo pasar el asunto a sus superiores. Intentamos por todos los medios hablar o entrevistarnos con Mª Inés Marín Carrera, “Subdirectora General de Recursos y Programas para personas con Discapacidad”, pero todo fue en vano, jamás tuvo la delicadeza de atendernos, y tampoco jamás he recibido una llamada de ella.
Dimos un paso adelante ante toda esta incongruencia de situaciones, y solicitamos mediante varios faxes urgentes una entrevista con Beatriz Elorriaga, Consejera de Familia y Asuntos Sociales, como era evidente ella no estaba para nadie, y fuimos atendidos por Jorge Arnáiz que tomó nota de cuanto le expusimos y nos dijo que, con carácter urgente, prepararía un informe. De esa consejería no hemos sabido nada más, sólo que ese informe fue entregado a uno de sus consejeros el 9-10-06.
La Delegación Territorial de la ONCE, por medio de Mª Dolores Lorenzo, se puso en contacto con nosotros después de recibir nuestra carta y si no contemplaban una solución para nuestro caso, por ser algo de tipo extraordinario, sí por lo menos acceden a una ayuda, no con carácter indefinido pero si temporal, de dos o tres meses, cosa que no le soluciona a Álvaro demasiado pero que por lo menos es un comienzo.
Esta es la terrible negligencia de nuestros políticos, y de todos aquellos que manejan con sus hilos nuestras vidas, dándonos nada a cambio de todo.
A consecuencia de estas actitudes y de esta falta de interés, Álvaro se encuentra con una inestabilidad psicológica cada día mayor, como así lo demuestra el informe del médico que habitualmente lo trata.
Nuestro primer paso fue acudir a la Fundación ONCE, de la cual Álvaro es afiliado (nº 63.229) desde 1990, solicitamos una entrevista con Francisco Maldonado que amablemente nos recibió el día 31 de ese mismo mes de mayo, informándole de la situación en que nos encontrábamos, él nos dijo que estudiarían si era factible conceder esa ayuda para la contratación del terapeuta de apoyo.
En septiembre Álvaro volvió a su centro el día 13 y a los dos días el mismo centro nos exigió que hasta que la ONCE no resolviese la solicitud, hiciésemos nosotros un contrato laboral a la persona seleccionada. Nos pareció que nosotros, como particulares, no debíamos hacer ese contrato laboral, además de parecernos que no estábamos legitimados para ello, ni tampoco dispuestos a más exigencias por su parte.
La decisión inmediata de la Fundación Bobath fue echar a Álvaro ese mismo día.
Por tanto, se encuentra desde ese momento en casa, sin saber ni entender él qué es lo que está pasando, con el consiguiente perjuicio físico y psicológico que esta situación le está causando.
Nuestro siguiente paso, la Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid. Allí fuimos atendidos por Pilar Acebo, trabajadora social de la Comunidad, que dijo pasar el asunto a sus superiores. Intentamos por todos los medios hablar o entrevistarnos con Mª Inés Marín Carrera, “Subdirectora General de Recursos y Programas para personas con Discapacidad”, pero todo fue en vano, jamás tuvo la delicadeza de atendernos, y tampoco jamás he recibido una llamada de ella.
Dimos un paso adelante ante toda esta incongruencia de situaciones, y solicitamos mediante varios faxes urgentes una entrevista con Beatriz Elorriaga, Consejera de Familia y Asuntos Sociales, como era evidente ella no estaba para nadie, y fuimos atendidos por Jorge Arnáiz que tomó nota de cuanto le expusimos y nos dijo que, con carácter urgente, prepararía un informe. De esa consejería no hemos sabido nada más, sólo que ese informe fue entregado a uno de sus consejeros el 9-10-06.
La Delegación Territorial de la ONCE, por medio de Mª Dolores Lorenzo, se puso en contacto con nosotros después de recibir nuestra carta y si no contemplaban una solución para nuestro caso, por ser algo de tipo extraordinario, sí por lo menos acceden a una ayuda, no con carácter indefinido pero si temporal, de dos o tres meses, cosa que no le soluciona a Álvaro demasiado pero que por lo menos es un comienzo.
Esta es la terrible negligencia de nuestros políticos, y de todos aquellos que manejan con sus hilos nuestras vidas, dándonos nada a cambio de todo.
A consecuencia de estas actitudes y de esta falta de interés, Álvaro se encuentra con una inestabilidad psicológica cada día mayor, como así lo demuestra el informe del médico que habitualmente lo trata.
sábado, octubre 21, 2006
SU HISTORIA.
Hablo en nombre de Álvaro, mi hijo.Él podría contaros quizás mejor que yo lo que lleva sufriendo en estos veinte años, pero sus múltiples disfunciones, su memoria algo distorsionada, seguramente porque a veces es mejor olvidarse de alguna parte negativa de nuestra historia, hacen que me convierta yo, su madre, en portadora de sus palabras al relatarla.
A los 3 años de edad le detectaron un glioma (astrocitoma microquístico) en el mesencéfalo. Ningún médico se atrevía a operar por los riesgos que conllevaba la cirugía, hasta que logramos dar con el Dr. Gonzalo Bravo, que se lanzó al ruedo con valentía; y aunque los riesgos eran muchos y serios, decidimos jugárnosla a una sola baza, la única que nos quedaba.
La operación fue exitosa, pero estuvo quince días en coma, en los que corrió serios peligros. El tumor fue extirpado de forma general, y después de los diez años de revisiones obligadas, le dieron el alta definitiva.
Por aquel entonces, Álvaro ya presentaba múltiples secuelas de aquella cirugía tan agresiva: parálisis del III par (midriasis y ptosis, de ésta más tarde operado para elevar uno de los párpados), ataxia troncal (silla de ruedas), y una ligera hemiparesia de la que se ha ido recuperando bastante, gracias a la fisioterapia.
También empiezan a aparecer conductas heteroagresivas y autoagresivas, recurriendo a la necesidad de tratamientos psicoterapéuticos y psicopedagógicos con el fin de recuperar memoria, motricidad fina, y poder avanzar con él en aprendizajes básicos.
Todo esto con la ayuda de varios psicólogos y psiquiatras,en el transcurso de estos años, así como de una medicación adecuada.Los principales problemas actuales de Alvaro, además de los físicos, son de autorregulación, tanto a nivel conductual como de sus propios procesos cognitivos.
Su conducta es impulsiva, y hay en él una ausencia de control sobre la naturaleza de sus comportamientos y falta de conciencia sobre las consecuencias de sus actos, poniendo en peligro en muchas ocasiones su propia integridad física aunque esto no suceda a diario, solamente como crisis aisladas.
Todo ello, en opinión de sus médicos, obedece a fuertes llamadas de atención que demandan una constante vigilancia.Su inteligencia esta prácticamente preservada, aunque su nivel mental no corresponda a su edad cronológica.
Lee, escribe en el ordenador, e incluso tiene curiosidad por saber y aprender de ciertos temas.
Su vida social se ve reducida a la gente que trabaja con él y a su familia, su carácter es afectivo, y su demanda de cariño enorme aunque le sea difícil contener su efusividad. Pero esa solicitud de rodearse de personas que compartan con él la vida, de centros adecuados con personal realmente especializado, pero sobre todo implicados y con ganas de trabajar para conseguir metas de verdad, es para él y para muchas personas en situaciones parecidas, "una misión imposible".
A los 3 años de edad le detectaron un glioma (astrocitoma microquístico) en el mesencéfalo. Ningún médico se atrevía a operar por los riesgos que conllevaba la cirugía, hasta que logramos dar con el Dr. Gonzalo Bravo, que se lanzó al ruedo con valentía; y aunque los riesgos eran muchos y serios, decidimos jugárnosla a una sola baza, la única que nos quedaba.
La operación fue exitosa, pero estuvo quince días en coma, en los que corrió serios peligros. El tumor fue extirpado de forma general, y después de los diez años de revisiones obligadas, le dieron el alta definitiva.
Por aquel entonces, Álvaro ya presentaba múltiples secuelas de aquella cirugía tan agresiva: parálisis del III par (midriasis y ptosis, de ésta más tarde operado para elevar uno de los párpados), ataxia troncal (silla de ruedas), y una ligera hemiparesia de la que se ha ido recuperando bastante, gracias a la fisioterapia.
También empiezan a aparecer conductas heteroagresivas y autoagresivas, recurriendo a la necesidad de tratamientos psicoterapéuticos y psicopedagógicos con el fin de recuperar memoria, motricidad fina, y poder avanzar con él en aprendizajes básicos.
Todo esto con la ayuda de varios psicólogos y psiquiatras,en el transcurso de estos años, así como de una medicación adecuada.Los principales problemas actuales de Alvaro, además de los físicos, son de autorregulación, tanto a nivel conductual como de sus propios procesos cognitivos.
Su conducta es impulsiva, y hay en él una ausencia de control sobre la naturaleza de sus comportamientos y falta de conciencia sobre las consecuencias de sus actos, poniendo en peligro en muchas ocasiones su propia integridad física aunque esto no suceda a diario, solamente como crisis aisladas.
Todo ello, en opinión de sus médicos, obedece a fuertes llamadas de atención que demandan una constante vigilancia.Su inteligencia esta prácticamente preservada, aunque su nivel mental no corresponda a su edad cronológica.
Lee, escribe en el ordenador, e incluso tiene curiosidad por saber y aprender de ciertos temas.
Su vida social se ve reducida a la gente que trabaja con él y a su familia, su carácter es afectivo, y su demanda de cariño enorme aunque le sea difícil contener su efusividad. Pero esa solicitud de rodearse de personas que compartan con él la vida, de centros adecuados con personal realmente especializado, pero sobre todo implicados y con ganas de trabajar para conseguir metas de verdad, es para él y para muchas personas en situaciones parecidas, "una misión imposible".
HACEMOS LO QUE DEBEMOS, AUNQUE LAS INSTITUCIONES NOS DEBAN LO QUE NO HACEN
El motor que pone en marcha este blog es principalmente Álvaro, y su diversidad funcional (discapacidad para la mayoría), una frase recientemente acuñada por el foro Vida Independiente, y que creo explica de forma menos peyorativa que otras lo que para nosotros es una realidad. Pero este término está ampliamente explicado, debatido y hasta creo que empezando a ser asumido por aquéllos que son ajenos a lo que es nuestra cotidianeidad.
Pero lo que me mueve a lanzarme a este estrepitoso mundo de la red de redes es, sin duda, la problemática social que vivimos, que me obliga a hacer denuncia de las injusticias, de las promesas incumplidas, de la escasez de medios y de todos los inconvenientes que se encuentran en cada giro que dan las ruedas de sus sillas.
La vida de una persona con diversidad funcional supone abrir una enorme caja de sorpresas cada día; nunca sabes cuál va a ser el obstáculo siguiente, aunque los principales impedimentos con los que nos encontramos sean siempre y tristemente de naturaleza social. Si ya hay que hacer esfuerzos físicos y de otra índole para manejarnos en el día a día, se hace mucho más complicado, si faltan ayudas, si no existen o no se procuran medios, si los derechos no dejan de ser mera palabrería para convertirse en realidades palpables.
Somos una minoría silenciosa, pero estamos empezando a hacer ruido, y eso puede que no guste demasiado. Ahora se puede percibir un grito de
¡basta ya¡, que desde todos los puntos de vista de nuestros intereses es un paso firme y adelante, esto solo demuestra madurez en nuestra forma de pensar, y la madurez, como decía Bernard Shaw, tiene dos únicas ventajas: "dejan de dolerte las muelas y ya no escuchas las tonterías que dicen a tu alrededor".
Pero lo que me mueve a lanzarme a este estrepitoso mundo de la red de redes es, sin duda, la problemática social que vivimos, que me obliga a hacer denuncia de las injusticias, de las promesas incumplidas, de la escasez de medios y de todos los inconvenientes que se encuentran en cada giro que dan las ruedas de sus sillas.
La vida de una persona con diversidad funcional supone abrir una enorme caja de sorpresas cada día; nunca sabes cuál va a ser el obstáculo siguiente, aunque los principales impedimentos con los que nos encontramos sean siempre y tristemente de naturaleza social. Si ya hay que hacer esfuerzos físicos y de otra índole para manejarnos en el día a día, se hace mucho más complicado, si faltan ayudas, si no existen o no se procuran medios, si los derechos no dejan de ser mera palabrería para convertirse en realidades palpables.
Somos una minoría silenciosa, pero estamos empezando a hacer ruido, y eso puede que no guste demasiado. Ahora se puede percibir un grito de
¡basta ya¡, que desde todos los puntos de vista de nuestros intereses es un paso firme y adelante, esto solo demuestra madurez en nuestra forma de pensar, y la madurez, como decía Bernard Shaw, tiene dos únicas ventajas: "dejan de dolerte las muelas y ya no escuchas las tonterías que dicen a tu alrededor".
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